Patiënten staan open voor meer betrokkenheid bij innovatief wetenschappelijk onderzoek

Patiënten weinig direct betrokken bij wetenschappelijk onderzoek

Andre Boorsma, senior onderzoeker digitale gezondheid bij TNO: “Bij het bedenken en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek worden patiënten nog maar mondjesmaat direct betrokken. Vaak is er wel interesse, kennis en ook relevante data bij de patiënten aanwezig.” TNO onderzocht de kijk van patiënten op nieuwe manieren van onderzoek. Daarbij is naar verschillende aspecten gekeken zoals het gebruik van gezondheidsapps en het verzamelen van data voor onderzoek. Ook is de betrokkenheid bij het bedenken en opzetten van wetenschappelijk onderzoek, onderzocht. Tenslotte is gekeken naar de houding ten opzichte van een patiënt- en dataonderzoeksgroep; een nieuwe manier van directe betrokkenheid van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek.

Meerderheid positief over actieve betrokkenheid

Uit het onderzoek bleek dat 62% van de 1074 deelnemers positief staat tegenover actieve betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek. Slechts 4% was hiertoe niet bereid. Een belangrijke voorwaarde voor het uitvoeren van patiënt-gestuurd gezondheidsonderzoek is het gebruik van gezondheidsapplicaties en andere manier van het verzamelen van data. Van de 971 deelnemers van de vragenlijst gaf 64% aan gezondheidsapps te gebruiken, 32% van de deelnemers gaf aan deze niet te gebruiken en 3% is na eerder gebruik gestopt met de apps.

Patiënt- en dataonderzoeksgroep

Een groep van patiënten met een vergelijkbare aandoening die digitaal gezondheidsgegevens verzameld gedurende het dagelijks leven, is een patiënt- en dataonderzoeksgroep. De gegevens van die groep kunnen vervolgens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. De gegevens worden verzameld doordat de deelnemers af en toe een vragenlijst invullen of door het gebruik van gezondheidsapp en ‘wearables’. Een dergelijke manier van gegevensdeling voor wetenschappelijke doeleinden werd door 69% van de respondenten positief ontvangen. Transparantie, informeren, veiligheid, deskundigheid en vertrouwen zien de deelnemers als de belangrijkste waarden bij zo’n groep. De belangrijkste redenen om deel te nemen zijn lotgenotencontact en solidariteit.

Zelf verzamelde data van patiënt belangrijk

“Naast medische data die in ziekenhuis en huisartsendossiers wordt opgeslagen, is ook de data die door de patiënt zelf wordt verzameld van groot belang voor onderzoek”, stelt Boorsma. “Het is daarom interessant om de patiënt meer centraal te stellen in wetenschappelijk onderzoek. Juist de door de patiënt zelf verzamelde data geeft aanvullende betekenis aan de medische data. De patiënt heeft toegang en controle over deze data en kan ze - onder de juiste voorwaarden, bijvoorbeeld de veiligheid van data opslag en duidelijkheid waarvoor data worden gebruikt - ter beschikking stellen voor onderzoek. De combinatie van medische data en door de patiënt zelf verzamelde gezondheidsdata kunnen de ontwikkeling van geneesmiddelen en nieuwe behandelingen versnellen. Het biedt perspectief dat uit ons onderzoek blijkt dat een meerderheid van de ondervraagde patiënten open staan voor meer betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek.”

Onderzoeksopzet

Het onderzoek van TNO bestond uit een vragenlijst en focusgroepgesprekken. De vragenlijst werd in 2022 ingevuld door 1074 leden van Patiëntenfederatie Nederland. In de vragenlijst kwamen de belangrijkste aspecten die bijdragen aan een grotere betrokkenheid van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek aan bod. Daarna deden 32 deelnemers mee aan online (beeldbellen) of fysieke focusgroepgesprekken waar dieper op de onderzoeksvragen kon worden ingegaan.