IBDigital-project van start op ECCO-conferentie in Berlijn

De impact van IBD en de uitdagingen in de zorg

Inflammatoire darmziekte (IBD), waaronder de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, is een chronische en ingrijpende aandoening die wereldwijd miljoenen mensen treft. De ziekte wordt gekenmerkt door onvoorspelbare opvlammingen, waarbij ontsteking in de darmen verergert. Deze opvlammingen leiden tot pijn, vermoeidheid, spijsverteringsproblemen en grote verstoringen in het dagelijks leven. Voor veel patiënten is IBD niet alleen een medische aandoening, maar een constante uitdaging die hun fysieke gezondheid, mentale welzijn, werk, sociale leven en algemene kwaliteit van leven beïnvloedt.

Met het toenemende aantal IBD-patiënten wereldwijd legt de ziekte een steeds grotere financiële druk op zorgsystemen. De ziekte is kostbaar door ziekenhuisopnames, frequente kliniekbezoeken en langdurige behandelingen. De huidige IBD-zorg kent grote uitdagingen: veel patiënten blijven onopgemerkt of krijgen onvoldoende ondersteuning, zelfs wanneer hun ziekte in remissie is. Andere patiënten zouden veel baat kunnen hebben bij betere zelfmanagement, maar missen hiervoor de juiste tools en ondersteuning. Nu zorgsystemen wereldwijd steeds zwaarder worden belast, biedt telemonitoring een veelbelovende oplossing om de druk op zorgverleners te verlichten, terwijl patiënten meer grip krijgen op hun gezondheid.

Digitale biomarkers

Bestaande telemonitoringplatforms voor IBD hebben bewezen de therapietrouw te verbeteren en ziekenhuisopnames te verminderen, maar ze zijn vaak afhankelijk van tijdrovende vragenlijsten. Deze methoden zijn lastig vol te houden en bevoordelen vooral digitaal vaardige en sterk gemotiveerde patiënten, waardoor veel mensen nog steeds geen tijdige en gepersonaliseerde zorg ontvangen.

Het IBDigital-project bouwt voort op nieuwe wetenschappelijke inzichten die aantonen dat IBD-opvlammingen kunnen worden voorspeld door passieve monitoring van fysiologische en gedragsmatige indicatoren, zoals hartslagvariabiliteit, slaap- en bewegingspatronen. Door traditionele, vragenlijst-gebaseerde monitoring te vervangen door passieve gegevensverzameling via wearables, wil IBDigital:

• De last voor patiënten verminderen door continu en ongemerkt gezondheidsgegevens te verzamelen.
• De besluitvorming in de zorg verbeteren door real-time, objectieve patiëntgegevens te leveren.
• Proactief ziektemanagement mogelijk maken, zodat artsen eerder kunnen ingrijpen en patiënten meer grip krijgen op hun gezondheid.

Deze aanpak helpt niet alleen patiënten om hun aandoening beter te begrijpen en te beheersen, maar stelt zorgverleners ook in staat om sneller en op basis van data in te grijpen, wat de zorg effectiever, toegankelijker en duurzamer maakt.

Experts over de impact van IBDigital

Dr. Marieke Pierik, Gastro-enterologist en hoogleraar Real World Data voor chronische aandoeningen bij Maastricht UMC+, benadrukt de potentie van digitale biomarkers:

“Door wearables en digitale biomarkers te integreren in platforms voor telemonitoring zoals MijnIBDCoach, kunnen we de verzameling van real-world data aanzienlijk verbeteren. Dit helpt om de bestaande uitdagingen met vragenlijsten, zoals bias en digitale vaardigheid, te overkomen en tegelijkertijd de belasting van vragenlijsten voor patiënten te verminderen.”

Menne Scherpenzeel, vertegenwoordiger van Crohn & Colitis NL, onderstreept het belang van patiëntbetrokkenheid:

“Dit initiatief zorgt ervoor dat digitale gezondheidsoplossingen worden ontwikkeld met en voor de mensen die ze daadwerkelijk gebruiken. Door de IBD community actief te betrekken bij het project, garanderen we dat digitale biomarkers praktisch, zinvol en breed toegankelijk zijn.”

Partners

IBDigital is een publiek-private samenwerking, mede gefinancierd door Topsector Health Holland. Het project brengt toonaangevende partijen uit onderzoek, gezondheidszorg en de farmaceutische en medtech-sector samen, waaronder: TNO (Projectleider), Maastricht UMC+, Crohn & Colitis NL, IBDream, AbbVie, Pfizer, Takeda, Corsano, McRoberts, Sananet en Linus Bio.

Wat zijn de volgende stappen?

Het IBDigital-project volgt een gestructureerd driejarig traject, bestaande uit:

1. Data-analyse: Het analyseren van bestaande vragenlijstgegevens over symptomen, leefstijl, kwaliteit van leven en klinische data van IBD patiënten.
2. Co-design met patiënten en zorgverleners: Ontwikkelen van patiëntgerichte digitale biomarkers.
3. Een prospectieve klinische studie: Het klinisch evalueren van digitale biomarkers bij mensen met IBD.
4. Ontwikkeling van een roadmap voor grootschalige klinische implementatie: Samenwerking met alle relevante belanghebbenden.

IBDigital streeft naar de ontwikkeling van een gevalideerde, klinisch bruikbare digitale biomarker voor de detectie van IBD-opvlammingen, ondersteund door een brede adoptiestrategie binnen de industrie.

De lancering tijdens ECCO markeert het begin van een veelbelovende transformatie naar een patiëntgerichte, data gestuurde benadering van IBD-zorg, met het potentieel om chronische ziektebeheer wereldwijd te herdefiniëren.