Data-doorbraak dwingt zorg tot actie

Data is als zuurstof voor de zorg. Een huisarts heeft toegang nodig tot een medisch dossier en een kankeronderzoeker wil zien hoe een chemokuur bij verschillende mensen aanslaat. Informatie over geslacht, leeftijd of culturele achtergrond kan voor hen van belang zijn, net als data uit gezondheidsapps. Privacygevoeliger worden gegevens echter niet. Vandaar dat zorgdata nooit zo zomaar door het systeem kan stromen.

Bewezen oplossing

Sinds de jaren ’90 is aan een oplossing voor dit probleem gewerkt. Zo lang weten computerwetenschappers dat je datasets tegelijkertijd toegankelijk én ontoegankelijk kunt maken. Met innovaties als privacy-enhancing technologies (PETs) en data spaces is dat nu bewezen. Onvoorstelbare hoeveelheden data kunnen toegankelijk worden gemaakt zonder persoonlijke gegevens te riskeren.

De innovaties worden gretig omarmd door zorgstartups. Tegelijkertijd in opkomst: self-sovereign identity (SSI), een technologie die mensen controle over hun eigen data geeft, en conversational AI, waarmee data-analyse exponentieel versnelt.

Zuurstof in het systeem

Ook in Nederland worden de technologieën toegepast. Een voorhoede van kankeronderzoekers ziet ineens veel sneller wie kwetsbaar is voor de ziekte, hoe je symptomen vroeg herkent en waarom behandelingen bij verschillende mensen anders aanslaan. Dat kan op korte termijn leiden tot effectievere preventie en betere zorg voor mensen die nu ondervertegenwoordigd zijn in onderzoekspopulaties.

De data-doorbraak blijft niet beperkt tot onderzoek, maar raakt de zorg bij uitstek als gehéél. Communicatie en kennisoverdracht tussen verschillende instanties en professionals kan in de komende jaren een enorme stap voorwaarts zetten. Van afsprakenbalie tot huisarts, van viroloog tot verzekeraar, van patiënt tot medicijnontwikkelaar. Als de zuurstof van data in de bloedsomloop van het systeem komt, is dat goed voor álle organen.

Hoop, houvast en risico’s

Binnen de EU moet iedereen die werkt met data zich binnenkort aan nieuwe spelregels houden. Europeanen krijgen meer controle over hun eigen gezondheidsdata dan ooit. Ook over de onderlinge afstemming tussen verschillende wetten, systemen en infrastructuren zijn afspraken gemaakt. Interoperabiliteit en flexibiliteit tussen softwarepakketten wordt de norm. Daartoe is besloten met de creatie van de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS).

Met de nieuwe technologieën en het kader dat de EHDS biedt, kan ons zorgsysteem op alle fronten beter, betaalbaarder, bereikbaarder en persoonlijker worden. Dat biedt hoop en houvast in een tijd van vergrijzing en personeelstekorten, maar meer ook niet.

De technologie en wetgeving maken grote sprongen, nu de zorgsector nog. Om de beloofde grote stap voorwaarts te zetten, zullen grote én kleine spelers in de sector zich snel moeten verdiepen in de gevolgen van de EHDS en de mogelijkheden van PET’s, dataspaces, SSI en communicative AI.

Vervolgens begint het echte werk: met nieuwe samenwerkingsverbanden, systemen en beleidskaders rondom het benutten van zorgdata. Technologie en systeemveranderingen gaan hand in hand.

Dat die gaan komen is zeker. Hoe snel dat gebeurt en wie erover beslist niet. Er is een keuze. Wachten we af of nemen we met elkaar het initiatief? Wachten we of bieden we de zorgsector verse zuurstof?