De Europese Datatoekomst: Een blik op de Finse aanpak

Data decentraal opslaan vs centraal opslaan

Het Nederlandse en het Finse zorgstelsel lijken erg op elkaar. Juist in de omgang met data zijn de verschillen echter groot. Het Nederlandse zorgsysteem kiest voor veiligheid en privacy: gezondheidsgegevens worden hier decentraal opgeslagen. Iedere zorgverlener beschikt alléén over gegevens die voor hem of haar relevant zijn, maar kan niet bij data die elders zijn opgeslagen.

Ook in Finland zijn veiligheid en privacy van belang, maar in tegenstelling tot Nederland, worden gezondheidsgegevens centraal beheerd door de overheid, in de registers van de Finnish Institute for Health and Welfare (THL) en de Social Insurance Institution of Finland (Kela).

Jaakko Lähteenmäki, Principal Scientist van de Finse onderzoeksorganisatie VTT, ziet meer voor- dan nadelen aan de Finse aanpak. “Op kritieke momenten kunnen zorgprofessionals sneller over gegevens beschikken dan in Nederland. Ook onderzoekers en beleidsmakers krijgen makkelijker toegang tot datasets die zij nodig hebben om hun werk te kunnen doen.”

Dat de centrale opslag van zulke privacygevoelige gegevens niet zonder risico is, weet Lähteenmäki. “In het Nederlandse systeem wegen die risico’s zwaarder mee en daar zijn goede argumenten voor. Wat mij betreft wegen de nadelen van centrale opslag echter niet op tegen de voordelen voor het zorgsysteem. Een voordeel van centrale opslag is dat het zorgt voor centrale controle over gegevens, wat op zijn beurt de implementatie van zeer efficiënte en ook veilige datamanagementpraktijken mogelijk maakt.”

Veiligheid en vertrouwen

Sarah van Drumpt, onderzoeker bij TNO, herkent het dilemma: “Als je gegevens op één plek opslaat, wordt het lastiger de data up-to-date te houden. Daarnaast wordt het risico van een single point of failure groter. Daar zijn we in Nederland terecht huiverig voor.

Uit veiligheidsoverwegingen is het bij ons daarom onacceptabel om gezondheidsgegevens te delen en koppelen aan identificerende gegevens elders, tenzij er een solide juridische basis is, vaak gepaard met administratieve inspanningen.

Bovendien is het niet breed toegestaan om het BSN te verwerken, wat het koppelen van verschillende gegevens aan één individu lastig maakt. Technologieën die hier oplossingen voor bieden winnen terrein, maar secundair datagebruik is bij ons nog niet zo vanzelfsprekend als in Finland.”

In Finland worden individuele gezondheidsgegevens wél op grote schaal aan een uniek identificatienummer gelinkt. Lähteenmäki: “data van zorgverleners worden in ons land gekoppeld aan sociale zekerheidsnummers. Onderzoek wijst keer op keer uit dat Finnen daar geen probleem mee hebben. Waarschijnlijk omdat het altijd goed is gegaan en omdat het systeem werkt, maar ook omdat het vertrouwen in de landelijke overheid van oudsher veel hoger is dan in andere landen.”

Van Drumpt onderschrijft dat. “Je ziet het ook terug in het ‘opt-out systeem’ dat in Finland gebruikelijk is. Gezondheidsgegevens mogen daar gebruikt worden voor onderzoeksdoeleinden, tenzij je dat niet wil. In Nederland is het precies andersom en mag dat pas nadat je toestemming geeft.”

Een opt-out systeem naar Fins model zou een zegen zijn voor Nederlandse onderzoekers, maar vereist een cultuuromslag, denkt van Drumpt. “De discussie die in ons land gevoerd werd rondom donorregistratie bewijst dat. Uiteindelijk is de omslag naar een opt-out systeem gemaakt, maar dat ging niet zonder slag of stoot.”

Een groeiende voorsprong

Volgens Simon Dalmolen, onderzoeker bij TNO gaan we in Nederland uiteindelijk richting Finland bewegen. “Alleen ik hoop wel dat data bij de bron kan worden  behouden, middels, koppeling van datasets. Opt-out zal ook hier de norm worden. Mits, we voldoende controle & overzicht houden voor de patiënt (het recht om vergeten te worden). Hoe groot de omslag ook is.

Nieuwe technologieën zijn daar essentieel bij. Het toegankelijk maken van gezondheidsgegevens, zowel voor primair als secundair gebruik, is dankzij enkele recente doorbraakinnovaties namelijk mogelijk zonder concessies te doen aan veiligheid of privacy.

De afgelopen jaren is op dit gebied echt een gigantische stroomversnelling waarneembaar. De European Health Data Space (EHDS) zal daaraan bijdragen, mits goed ingericht. We staan echt aan de vooravond van grote veranderingen in ons zorgsysteem.” 
 
Lähteenmäki deelt die voorspelling. “Wetenschappers zoals wij zijn normaal gesproken voorzichtig met dat soort uitspraken, maar nu durven we het aan: VTT is er net als TNO van overtuigd dat er een ‘data driven’ revolutie in de gezondheidszorg aankomt. Je ziet dat de nieuwe technologieën nu voorzichtig geïntroduceerd worden in het zorgstelsel. De komende jaren gaan die echt tot grote veranderingen leiden.” 
 
Dalmolen: “Ook hier zie je dat Finland voorop loopt. Dat land is zo goed als klaar voor de EHDS. Dat is goed nieuws voor Finse zorgverleners, onderzoekers en patiënten. In Nederland is nog iets meer werk te doen, maar ook wij kunnen ons zorgsysteem in de komende jaren significant beter, betaalbaarder, bereikbaarder en persoonlijker maken. Daarvoor is wel actie nodig.

Het Nederlandse zorgsysteem zal zich komende tijd snel dienen aan te passen aan de EHDS en inzetten op nieuwe technologie & governance structuren. Dat kan het beste door de samenwerking te zoeken, bijvoorbeeld zoals in het Secur-e-Health-project. TNO staat in de startblokken om te helpen.”