HERACLES legt basis voor veilige datadeling in zorg

HERACLES moet het voor onderzoeksorganisaties, epidemiologen, artsen, tech bedrijven, patiëntenvereniging, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie en zorgverzekeraars mogelijk maken om samen onderzoek te doen naar long- en eierstokkanker.

“We werken allemaal aan het verminderen van de impact van deze ziektes en hebben allemaal baat bij data die ons meer inzicht in de ziekte kunnen verschaffen”, zegt Michel van den Heuvel, longarts en afdelingshoofd bij het Radboud UMC.

“De mogelijkheden van datadeling zijn enorm. Alle deelnemers zijn dan ook bereid om hun kennis en kunde te delen, maar dat is om allerlei redenen erg ingewikkeld. Binnen HERACLES lossen we meerdere problemen tegelijk op om datadeling mogelijk te kunnen maken.”

Twee innovaties samengebracht

Voor onderzoek naar het verloop van kanker is het voor Radboud UMC en andere deelnemers waardevol om zo veel mogelijk informatie te hebben over individuele patiënten die over langere tijd gevolgd zijn.

“Daarvoor moeten zij weten welke data bij welke patiënt hoort, maar informatie over iemands identiteit is niet nodig”, zegt Sarah van Drumpt, onderzoeker van TNO.

“Technieken om specifieke informatie, zoals identiteit, te verhullen wanneer overbodig voor het doel, tegelijkertijd informatie toegankelijk te maken voor het verkrijgen van waardevolle inzichten op groepsniveau, worden nog té beperkt ingezet.

Belangrijke gegevens voor medisch onderzoek worden hierdoor zeer beperkt of soms zelfs niet gedeeld tussen bijvoorbeeld zorg- en onderzoeksinstanties, informatie die belangrijk kan zijn voor de juiste keuze van behandeling.

Een andere, meer praktische hindernis is het combineren van data. Hoe doe je dat als die in diverse formaten, soms ongecodeerd, zijn opgeslagen?” Data Spaces en PET’s maken het volgens Van Drumpt mogelijk om bovengenoemde problemen op te lossen.

“Eén van de krachten van HERACLES zit ‘m in de gelijktijdige toepassing van deze twee innovaties. Data Spaces en PET’s bewijzen in toenemende mate hun waarde in de praktijk en zijn klaar voor grootschalige pilots, waarbij de combinatie van deze twee voornamelijk interessant is.

Tegelijkertijd werken we aan een afsprakenstelsel waarbinnen de potentie van deze technologieën optimaal wordt benut. Voor TNO is het van het grootste belang dat die afspraken recht doen aan publieke en private belangen.”

Veiligheid en uniformiteit

Privacy-enhancing technologies is een verzamelnaam voor innovaties zoals multi-party computation (MPC), federated learning en synthetische datageneratie. Over deze technologieën en de toepassing ervan publiceerde TNO de whitepaper "Eindelijk een privacyvriendelijke manier om data te benutten”.

Waar PET’s veilige, privacyvriendelijke data-samenwerking mogelijk maken, zijn Data Spaces er voor de organisatorische en governance kant van zo’n samenwerking.

Van Drumpt: “Binnen Data Spaces maken verschillende partijen afspraken over het benutten van elkaars data. Dat klinkt eenvoudig, maar is minstens zo ingewikkeld als de technologie die nodig is. Juridische kwesties, medische normen en vertrouwde processen zijn immers allemaal even belangrijk.

Zorgverleners zoals Van den Heuvel maken duidelijk wat zij nodig hebben, maar systeembeheerders en juristen doen dat óók. Het is dus nodig om zeer specialistische kennis uit zeer verschillende vakgebieden op elkaar af te stemmen.”

Na één jaar HERACLES is het duidelijk dat juist dit mensenwerk uitermate complex is. Van den Heuvel kan dat bevestigen. “De dagelijkse praktijk van een arts en een ICT’er liggen mijlenver uit elkaar. Onder andere omstandigheden zou er waarschijnlijk meer onbegrip tussen ons zijn, maar inmiddels begrijpen de techneuten het medische Latijn dat ik soms gebruik en schrik ik niet meer van de Engelse tech-termen die voorbijkomen. Alle deelnemers weten dat veilige datadeling pas mogelijk is als de kloven tussen verschillende vakgebieden worden overbrugd.”

Eerste resultaten, enorme potentie

In het eerste jaar van HERACLES vormden zich de eerste contouren van technische, juridische en klinische kaders. Volgens Simon Dalmolen, onderzoeker bij TNO, mag het resultaat er zijn.

“We kunnen stellen dat de basis van een nieuw afsprakenstelsel is gelegd. Het is ons duidelijk geworden waar frictie zit, maar ook waar kansen liggen en hoe we die samen kunnen benutten. Daarbij werd heel duidelijk dat alles wat we doen met elkaar samenhangt en dat niemand op zijn of haar eiland kan blijven.

Voor de creatie van een Data Space als HERACLES is het van wezenlijk belang om samen naar het geheel te kijken. En dat lukt. Ik verwacht dat we al in 2024 kunnen komen tot een bruikbaar concept voor privacy-vriendelijke datadeling in de zorg. Als dat er eenmaal is, kunnen we echt impact maken.

De mogelijkheden van dit soort technologieën en samenwerkingen zijn gigantisch. We ontwikkelen hiermee ook een basis die we kunnen uitrollen naar andere specialismen in de zorg, zodat we niet steeds opnieuw het wiel hoeven uit te vinden. Op een aantal gebieden verwachten we exponentiele verbeteringen te kunnen realiseren.”

Ook Van den Heuvel is optimistisch over de vooruitgang en de potentie van HERACLES. “Ik verwacht dat het werk van artsen wezenlijk gaat veranderen in de komende jaren. Als we bijvoorbeeld kijken naar longkanker, dan wordt vroegtijdige opsporing veel kansrijker. Specialisten weten dat een bepaald soort hoest in specifieke gevallen kan wijzen op vlekjes op de longen. Binnenkort weet een computer dat ook en kan die een huisarts adviseren om snel door te verwijzen.

Eenmaal bij de specialist kunnen we mensen een behandelplan aanbieden dat meer op maat gesneden is dan nu. Hoe meer kennis en kunde er tot onze beschikking staat, hoe beter onze zorg.”

HERACLES is een samenwerking tussen IKNL, Stichting Radboud UMC, UMC Groningen, AstraZeneca BV, Janssen-Clilag BV, Roche Nederland BV, Almende BV, Linksight BV, Pharmo Institute NV, SURF BV, CZ Zorgverzekeringen NV, Stichting Olijf en TNO.