Veilig data delen in de zorg

Bouwman is systeembioloog bij TNO, locatie Leiden. Samen met collega André Boorsma, ook systeembioloog, legt ze uit waarom HERACLES in het leven is geroepen: een samenwerking tussen dertien partijen die het lerende gezondheidssysteem een stap dichterbij moet brengen, met het verbeteren van de zorg voor twee typen kanker als voorbeeld. "Kijk naar de reiswereld, sociale media
of internetwinkels als Amazon, die al volledig data gedreven werken", zegt Boorsma, "daarbij loopt de zorg echt behoorlijk achter." Een lerend gezondheidssysteem zou een schat van inzicht kunnen opleveren voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor individuele patiënten.

Medisch beroepsgeheim

Maar onethische praktijken bij internetgiganten laten wel zien dat je niet altijd zomaar alle data kunt vrijgeven, zeker niet in de gezondheidszorg. Zo zijn vrijwel alle patiëntendata beschermd door het medisch beroepsgeheim. ‘Het mooie is dat er nieuwe ICT-technieken zijn die je toch toegang kunnen geven’, zegt Bouwman. "Je kunt ‘vragen stellen’ aan de data, zonder dat je die fysiek hoeft te delen."

Zo’n techniek is bijvoorbeeld ‘gefedereerd leren’, waarbij het beantwoorden van een onderzoeksvraag wordt verspreid over de verschillende partijen die beschikken over data, in plaats van de gegevens bij elkaar te brengen. Bouwman: "Je kunt het vergelijken met een trein. Je zet een datamodel over wat je wilt leren op de trein, en die reist dan langs ieder datastation – dat kan een ziekenhuis zijn of het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) – en daar haalt hij ter plekke uit de data wat er over de onderzoeksvraag te leren valt." Op het eindstation is dan alle data gecombineerd, maar onherleidbaar naar individuen.

Wiskundige technieken

Een andere privacy-beschermende techniek is ‘(Fully) Homomorphic
Encryptie’, waarbij meerdere partijen data leveren, maar dan in versleutelde vorm: met wiskundige technieken zijn de gegevens vertaald in een onleesbare cijferbrij. Maar geavanceerde computertechnieken kunnen wel berekeningen uitvoeren op deze versleutelde gegevens.

Het antwoord kan vervolgens weer ontcijferd worden, zonder dat er individuele gegevens aan het licht komen. Beide technieken hebben voor- en nadelen. “Je kunt je voorstellen dat je bij gefedereerd leren meer moet borgen, omdat je wel degelijk fysiek bij de data zelf komt. (Fully) Homomorphic Encryptieis is veiliger, maar het is moeilijk om daarmee echt complexe modellen te draaien”, zegt Bouwman.

Versnipperd

Een praktisch probleem is bovendien dat gezondheidsgegevens, zeker in Nederland, heel versnipperd zijn. “Overal heb je plukjes”, zegt TNO-collega André Boorsma, “huisartsen hebben gegevens, instituten als het IKNL en ziekenhuizen hebben weer andere gegevens, en zelfs binnen ziekenhuizen zijn er vaak verschillende systemen en conventies.” Meer nog dan bij “gewoon” onderzoek moet bovendien de kwaliteit van de data op orde zijn. Boorsma: “Normaal kan een onderzoeker eerst naar de data kijken en er een beetje gevoel voor krijgen: zitten er dubbelingen in of ontbrekende velden?”

Maar bij de privacybeschermende technieken is dat lastiger te controleren, dus is standaardisatie en goed datamanagement extreem belangrijk. HERACLES is een proefproject, waarbij deze datadeling wordt opgezet voor een afgebakende groep: patiënten met longkanker en met ovariumkanker. “De vraag bij longkanker is: kun je het eerder diagnosticeren?”, zegt Bouwman, “Vaak komt de diagnose laat, waar door de behandeling niet optimaal is. Bij ovariumkanker is de vraag hoe consequent verschillende behandelingen op verschillende subgroepen worden toegepast.”

Bestuur

Bij datadelen gaat het niet alleen om techniek, maar ook om organisatie- en bestuursaspecten: goede afspraken, juridisch maar ook praktisch. Boorsma: “Daarbij gaat het om welke partij bij welke data kan, en onder welke voorwaarden, maar ook om eenduidige definities: gebruik je dezelfde termen, in dezelfde betekenis? Gebruik je bijvoorbeeld dezelfde standaarden voor labwaarden?”

Bij het opzetten van zulke multilaterale afsprakenstelsels, ofwel ‘Data Spaces’, komt enige diplomatie om de hoek. Bouwman: “Partijen houden graag controle over hun data. Er is enige weerstand, en dat is begrijpelijk.” Ziekenhuizen zijn voorzichtig bij het geven van inzage in hun bedrijfsvoering, wetenschappers hebben een belang om eerst publicaties uit hun data te halen. Dus zijn er ook positieve prikkels nodig, al komt er met de Europese European Health Data Space (EHDS) ook wetgeving die meer verplichtingen oplegt op dit gebied.

Echte data

Om het datadelen in de praktijk te testen, wordt het HERACLESsysteem getest met echte data van de verschillende partijen. Bouwman: “De architectuur is gespecificeerd, en delen van de software draaien al. Maar bij de test hoort ook dat je eerst in kaart brengt welke data waar te vinden is, en wat de kwaliteit is.”

Resultaten zijn te verwachten in de loop van 2025. Bouwman: “Dit is een lastig project, met heel veel verschillende partijen en belangen. Maar TNO kan, als onafhankelijke partij met eigen ICT-expertise in huis, hier bij uitstek een orkestrerende rol vervullen.”