Data spaces in de zorg
Data kan de zorg helpen om slimmer (efficiënter, effectiever, sneller) te werken en eerder in te grijpen. In deze podcastserie bespreken we de impact van gezamenlijke gegevensuitwisseling in de zorg.
Aflevering 2: De kracht van data in preventief onderzoek binnen de gezondheidszorg
De essentie van goede zorg ligt niet alleen in behandeling, maar vooral in preventie. Een scala aan factoren beïnvloedt onze gezondheid, van levensstijl en voeding tot luchtkwaliteit en financiële stabiliteit. Het begrijpen van deze factoren vereist een schat aan gegevens, en dat is waar big data om de hoek komt kijken.
Maar waar halen we deze gegevens vandaan en hoe beschermen we tegelijkertijd onze privacy?
In deze podcast duiken we dieper in dit onderwerp met:
- Jildau Bouwman, senior scientist en programmaleider digital health technology bij TNO;
- Nico van Meeteren, Algemeen Directeur van het Bureau van de Topsector Life Sciences and Health en hoogleraar perioperatieve gezondheid van het Erasmus MC.
Hoe kunnen we gezondheidszorg verbeteren door preventie te prioriteren en privacy te waarborgen met data?
Visies van visionairs. Ervaringen van experts. Tips van tech helden. Dit is TNO Insights. Wij praten met TNO experts over hun vak en de maatschappelijke vraagstukken waar zij aan werken. Hoe maken zij werken gezonder? Versnellen zij de energietransitie? Houden zij onze steden leefbaar en helpen zij bij het beter beschermen van onze militairen? Dit is TNO Insights.
De beste zorg is geen zorg. Daarvoor is veel meer preventie nodig. Maar er zijn nogal wat factoren die een negatieve of positieve invloed hebben op onze gezondheid. Natuurlijk onze leefstijl, gezond eten en voldoende bewegen. Maar denk ook aan de luchtkwaliteit. En iets als schuldenproblematiek. Om achter alle factoren te komen en in hoeverre die invloed hebben, is heel veel data nodig. Big data, Waar haal je die gegevens vandaan? En hoe organiseer je dat? Met wie moet je samenwerken? En hoe blijft onze privacy beschermd? Ik heb twee experts voor je uitgenodigd. Jildau Bouwman is te gast, senior scientist en programmaleider Digital Health bij TNO en professor Nico van Meeteren, hoogleraar preoperatieve gezondheid aan de Erasmus MC en algemeen directeur van de Topsector Life Sciences en Health. Nico en Jildau, leuk dat jullie er zijn. Ja, toen ik mij ging voorbereiden op dit onderwerp dacht ik alles wat onze gezondheid kan beïnvloeden. Gaan we het echt daarover hebben? Jildau alles wat dat is, dat is zoveel. Dat is enorm veel.
En dat maakt het ook lastig. Je introduceert het heel mooi. Als het over preventie hebt, gaat dat in die breedte. Als er echt over na willen denken, moeten we daar wel in die breedte denken. Want dat zijn echt allemaal factoren die uiteindelijk een hele belangrijke bijdrage leveren.
Ja, nou de meest logische zijn natuurlijk je leefstijl. Daar hebben we natuurlijk ook heel veel over in de TNO podcast en andere podcast die we maken. Maar laten we eens een paar noemen waar we misschien niet zo snel aan denken.
Nee, je noemde het al hè, die schuldenproblematiek, ik vind dat altijd een hele moeilijke om daarover na te denken hoe je dat moet aanpakken. Want je kunt iemand wel gaan vertellen dat ie aan z'n leefstijl moet werken als ie zwaar in de schulden zit, Maar dat is het kleinste probleem op dat moment. En als je dus in die situatie zit moet je echt afvragen hoe help je iemand het meest om toch die gezonde leefstijl of ja die aanpassingen te kunnen doen? Ja, en dan ook nog rekening houden met privacy, want dat gaat dan inmiddels wel over hele sensitieve data, dus dat vind ik een mooie uitdaging om dat goed te doen.
Nico, iets wat onze gezondheid beïnvloedt waar we niet zo snel aan zouden denken.
Nou ja, jij noemde net eventjes. Het meest logisch is de leefstijl, maar het meest logische voor mij, voor vormt in ieder geval de leefomgeving. De leefomgeving is denk ik dominant. Belangrijk in onze leefstijl en dus ook in onze gezondheid.
Maar dat is nogal groot. Ook de leefomgeving hè.
het is enerzijds kan je het groot opvatten, maar je kan het ook heel klein zien. In die zin dat de directe leefomgeving van jou, van mij, van Jildau is eigenlijk beslissend voor hoe je opgroeit, hoe gezond je bent, wat je opleiding wordt, wat je inkomen wordt, et cetera. Dus het is ook heel dichtbij en wat mij betreft dan ook wel weer heel klein te bedenken. Want ik ben wel heel erg op zoek naar altijd naar. We hebben het altijd over preventie en leefstijl in de zin van ja, mensen eerst bewust maken. Maar preventie is echt een kwestie van onbewust gedrag.
Oké, preventie is als je omgeving goed is en je uitnodigt per ongeluk of misschien wel expres voor het goede gedrag, oftewel je goede leefstijl. Daar is heel veel winst in behaald de afgelopen 150 jaar en daar is nog heel veel winst in te behalen. Ik refereer even naar waar jij in het begin ook opkwam luchtkwaliteit. Haal de fijnstof problematiek uit de lucht door andere auto's en we hebben er zo drie maanden levensverwachting bij. Waarschijnlijk in heel Nederland. Daar doet de gezondheidszorg dus helemaal niks aan. Dat doen we door een andere energie bron te gebruiken.
En je noemde ook al even waar je opgroeit, waar in wat voor gezin je geboren wordt, wat je te eten krijgt als je klein bent. Dat heeft ook al heel veel invloed. Dus dat daar moeten we ook over nadenken als we het over preventie hebben.
Ja, eigenlijk is je postcode voorspelt je levensloop voor een groot deel. En dan moet je denken echt aan een wijk, Een buurt waarin een goede school. De voorzieningen voor wat betreft voeding, sport, bewegen allemaal zo zijn dat het uitnodigt gewoon om op de fiets te gaan, het juiste te kopen en ook hoogopgeleid te zijn of hoogopgeleid te raken et cetera. Dus ja, dat, dat is heel dichtbij en dat is wat dat betreft vrij klein te bezien.
Ja, hier, daar. En als t zo breed is, hoe denk je dan na over preventie? Want we kunnen niet alles doen en zeker niet alles tegelijk doen. Dus hoe denk je daar op een slimme manier over na waar je dan op in moet zetten?
Nou dat dat zijn dus die systemische vraagstukken die je nu eigenlijk stelt hè? Van waar in t systeem? Waaraan moet je, aan welke knop moet je draaien om de g t grootste effect te hebben? En dat dat is ook een data vraagstuk waar je t nu over hebt. Dus deels weten we t zoals Nico het al heel mooi aangeeft. Waar de grote knoppen zitten zal ik maar zeggen en de kleinere knoppen zijn we echt nog aan t uitzoeken en hoe meer in mate.
Hoe meer data je beschikbaar hebt, hoe beter je dat ook kunt uitvinden waar die knoppen zitten. Maar helemaal eens met Nico. Een aantal van die knoppen weten we zijn nog steeds lastig om aan te passen. Ook om mensen te overtuigen dat die grote knoppen er zitten. En ook daar speelt data wel meer een rol als je kunt laten zien. Dit gebeurt er. Als je dit doet gebeurt het ook makkelijker. Dus ja, toch weer terug naar het punt hoe krijgen we die data beschikbaar?
Ja, maar die fijnstof is er dus één. Eén die grote invloed heeft. Wat is een andere waarvan je zegt van nou ja, daar ligt eigenlijk een grote kans zonder dat we iedereen naar de sportschool hoeven te krijgen om er toch voor te zorgen dat we flinke gezondheidswinst hebben.
Nou ik vond het heel grappig. Nico gaf even aan dat bewegen en op de fiets stappen. Eentje die we eigenlijk weer terug zouden moeten draaien. Van een verandering die we afgelopen tien jaar hebben gezien is de elektrische fiets bij pubers. Dat is eigenlijk een soort bewegingsarmoede die nu optreedt. Ik bedoel twintig jaar geleden vond niemand het gek als een kind in z'n puberteit tien kilometer naar school fietste. En nu moet dat met de elektrische fiets. Da's natuurlijk echt zonde. Ja, gemiste kans wat mij betreft.
Ja, nee, ik weet er alles van. Ik heb dat jarenlang gedaan. Vroeger en dan hoef je niet meer naar de sportschool, kan ik je zeggen. Ja, is er nog eentje? Ik wil eigenlijk nog eentje hebben.
En gelukkig is daar ook steeds meer aandacht voor, zowel in de politiek als in de samenleving. En, Jildau noemde dat al eventjes het armoedebeleid. Het is echt dramatisch. Als je geen geld hebt, dan heb je echt wel heel veel zorgen. Zeker als je nog een gezin hebt en anderen in jouw gezin die je moet zien te voeden en te zien helpen opgroeien. Ja, dat is de schuldenproblematiek.
De last die je hebt om constant achter geld aan te moeten om je in je eerste levensbehoefte te voorzien. Dat ze. Dat zijn echt dramatische dingen voor gezinnen, voor mensen die op zichzelf wonen. Dus die hele armoede problematiek. Als we die kunnen helpen verhelpen, ja dan zijn we een heel stuk verder. , ook met wat betreft preventie.
Ja, want ik heb t nou, je gaf t zelf al aan je postcode bepaalt voor een groot gedeelte toch ook hoe jouw gezondheids levensloop er eigenlijk uit ziet. Exact. En dit is daar een factor van hè? Ja.
Dit is daar dus wel spannend hoe de politiek daar straks verder mee om zal gaan en hoe we dat ook als samenleving ook adopteren. Hoe de politiek daarmee omgaat. En daar heb je wel steeds t probleem van preventie. Het wordt al snel betutteling genoemd. Maar ja, ik denk dat we hier kijk, we hebben solidariteit in t zorgstelsel met de verzekeringen. Misschien moeten we ook eens kijken naar solidariteit in het preventie verhaal, want daarin hebben we ook voor en met elkaar te zorgen.
Ja, ik moest er toevallig vanochtend aan denken toen ik toen ik mijn salade ging halen bij de benzinepomp. Ja, die hebben ze daar tegenwoordig, dus dat is op zich dat, dat is een streepje vooruit maar. Ik stond bij de kassa en ik keek om me heen en ik had zoveel. Ik had best een beetje trek al en er waren zoveel verleidingen aan alles wat slecht is, van gevulde koeken tot croissants tot chocola. En toen dacht ik ja, hier zit het ook in toch? En het zit ook gewoon in dat je weet ik veel oogdruppels bij de Kruidvat gaat halen en dat je bij de kassa staat en dat je gewoon langs rekken vol met chocola moet. Ja hoe worden dingen aangeboden? Hoe worden ze aangereikt? Wat wordt er vermarkt?
Ja wat zijn de verleidingen? Maar hier geldt ook wel hoe ben je zelf opgevoed, in welke context heb je scholing et cetera. Want de omgeving zoals hier op het Centraal Station in Utrecht of op Hilversum, daar staan dan toch weer allerlei verleidingen heel dichtbij. Maar dat zijn maar hele kleine momenten. Maar als je die momenten maar constant aan elkaar schakelt, ja, dan wordt het wel heel erg lastig om ook ja de juiste goeie keuzes te maken.
En dan wordt constant wordt je gevraagd om bewuste keuzes te maken. Terwijl juist die onbewuste nou zou ik niet eens willen keuzes noemen, maar dat geleiden van je onbewuste gedrag, dat is de afgelopen honderd, vijftien jaar gebleken. Dat is zo belangrijk gebleken. Niemand denkt meer na over ik moet schoon drinkwater hebben en waar haal ik dat vandaan? Dat zijn onbewuste zaken en dat zou je ook in retrospect kunnen zeggen. Ja, betutteling. Ik zorg wel zelf voor mijn drinkwater, waar ik dat dan ook vandaan haal. Ja, dat hebben we gelukkig niet voor gekozen honderd jaar terug nee.
En de riolering en noem zo maar op. Alles wat heel veel dus onbewust normaal vinden.
Onbewuste gedragingen.
Ja heel daar de invloed van preventie op het zorgsysteem. Want nou ja, een van de grote vragen waar we met z'n allen tegenaan lopen is dat het zorgsysteem wat we hebben, waar we heel blij mee zijn, onbetaalbaar begint te worden. Welke rol kan preventie daarin spelen?
Op verschillende manieren. Ten eerste gewoon het voorkomen van ziek. Worden hè? De dingen die we net bespraken Als mensen gewoon beter hun leefomgeving onder controle hebben, dan is er gewoon. dan zijn er verschillende ziektes die gewoon niet of later optreden. Dat is wat we noemen primaire preventie. Maar ook op het moment dat mensen al ziek zijn kun je het weer terugbrengen naar een gezonde situatie door middel van leefstijl of het aanpassen van de leefomgeving, maar ook uiteindelijk het voorkomen van erger worden van een ziekte is preventie ook heel belangrijk.
Dus het aantal contactmomenten dat nodig is tussen burgers en zorgprofessionals neemt af als preventie op al die lagen goed gaat worden toegepast en daarmee wordt t meer betaalbaar.
Ja, en dan kan ik me nu zeggen gaven jullie zelf al aan hè? Eigenlijk moeten we dat nog steeds bewijzen, ook al kan iedereen natuurlijk bedenken Ja, natuurlijk is werkt dat zo. Alleen dan is de vraag altijd ja hoeveel dan? En hoeveel precies? En hoeveel moeten we investeren en wat levert dat dan op? En dan krijg je dat soort vragen. Welke rol kan data daarin spelen?
Als we het echt kunnen bewijzen? De vraag ook, je gaf net al aan Nico van die solidariteit dus het gaat ook om betaling uiteindelijk om netto onderaan de streep. Wat in Nederland wordt betaald aan zorg is datgene wat bewezen effectief is. Dat hebben we natuurlijk voor preventie heel vaak inderdaad zoals je al aangeeft niet gedaan.
Dus als we data beschikbaar hebben, kunnen we de effectiviteit van preventie aantonen. Dan is nog steeds de vraag moet t uit de zorg pot of uit andere potten? Maar dan kunnen we ook al aantonen wat de relatieve kosten zijn ten opzichte van wat t normaal wat t nu kost in de zorg. Ook daar zijn goede schattingen van gedaan, maar t blijven schattingen zolang we het niet echt in data kunnen uit uitrekenen met data kunnen uitrekenen.
Ja en. Nico, waar? Waar hebben we data nog meer voor nodig? Want dat is een beetje het nieuwe goud, wordt altijd gezegd als je kijkt naar die die rol van preventie in ons gezondheidssysteem team.
Nou, ik denk dat t sowieso goed is om vast te blijven houden dat we proberen om evidence te leggen onder onze beleidskeuzes en onze beleidsbeslissingen. En daar kan data heel erg bij helpen door te laten zien vanuit. D'r is in Nederland waanzinnig veel data van allerlei aard en omvang om te laten zien dat wanneer je die data goed met elkaar kan combineren, om dan te laten zien zowel aan de samenleving. Ook op heel klein niveau hè, Aan mensen, aan individuen als aan t beleid, maar vooral ook aan de politiek.
Wat we nu kunnen vanuit die data en wat we ook in historisch perspectief kunnen of hadden gekund, Als we dat dan toen al hadden gehad, ja, dan denk ik dat we een enorme slag maken om iedereen te informeren op zijn of haar eigen niveau en op basis van zijn of haar eigen belangstelling. Dus het gaat er om heel veel data te collectief creëren. En dat hoeft niet door ze allemaal bijeen te brengen. Maar dat kan Jildau veel meer van vertellen.
Door data stations in heel de samenleving te bezoeken en daar conclusies uit te halen en die met elkaar te confronteren en daar een wat groter conclusie richting beleid en politiek te voeren. Tot en met die conclusies ook weer te individualiseren naar personen toe. Ja ja, zodat je langzaamaan moet je maar ns proberen, Glenn, Jildau en ik heb dat regelmatig ook aan de hand hè? Probeer maar eens al je gezondheidsdata van je tandarts, je fysiotherapeut, de apotheek, het ziekenhuis, de je huisarts om die bij elkaar te brengen en daar een soort beeld van te krijgen. Nou, dat zal niet meevallen en dat is echt wel.
We zeggen tegen iedereen eigenlijk van ja je moet gezond gedrag vertonen. Nou, dat gezonde gedrag laat je dan liefst ook een beetje geïnformeerd gezond gedrag laten te zijn. Nou, dat wordt een enorme uitdaging om die gezondheidsdata voor dat individu bij mekaar te brengen. En daar chocola van te kunnen maken. En ook om daar op te acteren. In dat stukje van je bewuste gedrag wat je overdag ook nog wel eens hebt.
Ja, ja, en dan. En dan tel je daar nog eens even bij op dat je. Wil je echt iets over de preventie kunnen zeggen, heb je dus de data nodig van al die verschillende onderwerpen en vraagstukken die we al de revue hebben laten passeren en al die andere die we nog niet besproken hebben. Dus je zult iets moeten weten over de schuldenproblematiek van mensen. Hebben ze dat wel of hebben ze dat niet over de plek waar ze geboren zijn, hoe ze opgevoed zijn, wat ze mee hebben gekregen aan kook vaardigheden bijvoorbeeld? Kun je. Kun je een gezonde maaltijd bereiden? Heb je dat ooit geleerd of niet? Dat schijnt ook een groot vraagstuk te zijn. Hoe ga je al die bronnen vinden en waar al data wordt vastgelegd? Hier?
Nou deels is die data, ik bedoel dus de voorbeelden die je als laatst noemt. Wat heb je geleerd aan koken? Die hebben we je in feite nog niet eens hè? Heel veel data ligt heel verdeeld. Er zit ongelofelijk veel data in je telefoon en Nico gaf daarnet al even aan Van het is heel ingewikkeld. Aan de andere kant denk ik dat Google en Facebook van een hoop Nederlanders best wel een mooie schatting kan doen van hun gezondheid. Gewoon op alle informatie die mensen onbewust over het internet sturen. Maar er zit heel veel informatie in en dat is juist wat meer de ja de eigen gewoonten.
De eigen manieren van omgaan met internet kan heel veel informatie in zitten. Natuurlijk de klinische data die zou staan bij je huisarts, bij je apotheek zoals Nico al net noemde. Maar ook heel veel data staat bijvoorbeeld bij een organisatie als CBS, bij RIVM, bij GGD. Welke prik heb je in het verleden gehad? Dus er is een enorme grote hoeveelheid informatie die deels echt op het niveau van het individu is vastgelegd. Soms op het niveau van een wijk, soms nog meer op een hoger abstractieniveau.
Maar dat zijn allemaal relevante datasets waar je iets uit kunt leren en waarbij je dus mensen kunt gaan. En dan ga ik een woordgebruik waar mensen dat heel dat wel heel spannend wordt nutten. Want uiteindelijk zou je best wel ook via digitale technologie mensen kunnen stimuleren in dat gezond gedrag. Dan wordt het wel, nou ja, onbewust, maar dan wordt het spannend, want dat wil je dat. Nou, dat is denk ik ook een vraag die je in moet stellen. Moet je niet zomaar gaan doen. Maar we worden de hele dag genuttigd.
Als ik wou net zeggen dat gebeurt toch wel, toch?
Precies.
Als je daar bij die. Tenminste, ik wel. Als ik bij die benzinepomp sta, dan word ik genuttigd om een nuts te kopen bijvoorbeeld. Ja, en nou zie ik al die data voor me. Dat zijn allemaal op allerlei plekken is er data, van m'n telefoon tot bij Google tot bij m'n huisarts. Nou is het uitdagende natuurlijk dat je als je daar allemaal toegang toe hebt, dan kan je de meest spannende vragen stellen. Bijvoorbeeld in hoeverre heeft de luchtkwaliteit de plek waar ik woon of gewoond heb te maken met misschien wel de ademhalingsproblemen die mijn huisarts weet dat ik ze heb? Hoe ga je dat doen? Moet alles op een hoop en moet daar een soort van hele grote schatkist omheen en met een hele grote schatkist bewaarder erbij die wel zeker weet dat we het allemaal voorzichtig doen? Is dat nodig?
Ik ben er geen voorstander van. Ik Ik heb altijd gezegd als dat gebeurt, dan word ik spontaan ethisch hacker. Ik ben niet zo'n goeie hacker, ik zal het eerlijk toegeven, maar, ik denk dat daar dat een te grote honeypot wordt. Dat wordt te leuk om te hacken, dus ik denk dat dat te veel risico met zich meebrengt. En het is ook niet meer nodig. We hebben goeie technieken om die data op de plek te laten waar ze zijn en op een manier daar vragen aan te stellen aan die data, zodat er geen data lekkage op optreedt. Dus dat alleen de uitkomst wordt gedeeld met het onderzoek, maar geen individuele data. En dat is wat mij betreft de weg die we zouden moeten inslaan, waar we gewoon goed zorgen dat de techniek zorgt dat de data goed beschermd wordt. Dat we met elkaar afspreken onder welke voorwaarden die data beschikbaar zijn, hoe lang en dergelijke. En dat dat dus ook technisch meteen wordt afgedekt. Dat het niet op een andere manier kan worden gebruikt. Dus dat er eigenlijk echt ethiek al in het geheel zit beklonken.
Kun je een voorbeeld geven? Hoe ziet dat eruit? Want ik zit maar te bedenken je woont ergens bij IJmuiden in de buurt. Daar schijnt een grote fabriek te staan. Nou dat weten we allemaal nog niet precies of wat voor effecten dat heeft. Maar dat t niet zo heel gezond is lijkt iedereen wel duidelijk. Maar dat wil je nu ook dan gaan onderzoeken zonder dat je daar gedoe krijgt met privacy.
Ja dus. Dat betekent bijvoorbeeld dat dat er een vraag is. Wat is de relatie tussen het wonen in de omgeving van IJmuiden en het voorkomen van bijvoorbeeld astma zou een vraag kunnen zijn. Dat betekent dat je informatie moet hebben over die nou ja, die, die s, die deeltjes die waar ik het over had. Hoeveel deeltjes zitten d'r in lucht? Hoeveel fijnstof deeltjes?
Maar ook dus klinische gegevens uit de dossiers. Nou, die klinische gegevens in dat dossier staat vaak bij de huisartsen, en dat betekent dus dat er een soort treintje rijdt. Die rijdt eerst langs de informatie over de klein fijnstof deeltjes. Die staat bijvoorbeeld bij het RIVM, daar stel je de vraag voor welk postcodegebied is er? Hoeveel? Het zijn er? Hoeveel deeltjes? En vervolgens worden er verschillende huisarts systemen uitgevraagd.
En voor deze postcodegebieden. Hoeveel mensen hebben hier astma? Aha, daar zit natuurlijk wel een vraag bij. Wil iemand dat iemand die daar zelf in t dossier staat? Dus ook de vraag. Wat vinden we als maatschappij en belangrijk en waartoe Of tot wat voor vragen moet er sowieso toegang zijn en voor welke vragen moet er toestemming worden gevraagd? Is een belangrijke vraag daar, daarin? Ja, maar, in principe vraag je dus welke mensen hebben er astma en die krijgen ze niet terug? Jan Piet Coenen hè, Maar die stuurt terug 16.
16 voor dit postcodegebied en 24 voor dat postcodegebied. Ja, dus dan heb je een aggregatie en het systeem heeft dus al in ge ingeregeld dat als je het te fijnmazig gaat maken, je vraagt niet om postcode gebied, maar je vraagt om een specifieke postcode, dan zegt ie dat mag niet. Moet dus echt dat privacy by design helemaal te implementeren. Dat het niet mogelijk is om vragen te stellen die we ethisch gewoon niet netjes vinden.
Nee. En Nico, kunnen we daar ook naartoe? Want we beschermen natuurlijk heel veel mensen voor hun privacy, wat goed is. Ik krijg zelf nooit de vraag, tenminste niet bewust van m, wil je dit delen met deze organisatie? Jij krijgt het wel van Google en zo. Maar ja, als je dan nee zegt dan kan je niks meer in het leven. Maar niet van een organisatie die er iets goeds mee wil doen. Die zegt goh, zou je je gegevens willen delen met bijvoorbeeld weet ik veel het kankerfonds of met onderzoek wat aan de Erasmus MC gedaan wordt? En ja, als ik gewoon via mijn DigiD of zo een appje krijg en ik druk op ja of nee, dan zouden we dat toch zijn?
Ik pakte hem er al even bij. Glenn Ik denk maar Jildau is daar echt de deskundige op? Ik denk dat het zo zou kunnen worden dat ik, want dit is ook een dataset jongetje dat zit vol. Wat Jildau al zei he zit vol met data. Ja, heel veel hebben hier toegang waar ik niet eens van weet, maar ik zou het heel prettig vinden als dit mijn data stationnetje wordt met al mijn gegevens.
En dat wanneer Jildau vanuit TNO of de overheid of m'n buurman iets wil weten, dat ik kan zeggen van ja weet je, die data mag je met jouw treintje met jouw algoritme van mij bezoeken. Je mag niet de data meenemen, maar je mag wel het antwoord uit mijn data meenemen om dat te voegen bij de rest van de antwoorden van mijn gezin of mijn buurt. En iedereen kan dan zelf beslissen aan de hand van z'n telefoon wie Glenn z'n treintje mag sturen of z'n algoritme. Wie? Jildau? Rivm, overheid.
Maar dan ga ik er tenminste zelf over wie wel en wie niet. En dan? Dan heb je eigenlijk die connectie. Wat Jildau slecht uitlegt, hè, over hoe kan je op geaggregeerd niveau kijken naar data, maar dan ook weer terug. Dat was die big picture. Hoe kan je dat ook terugbrengen naar het individu? Ik kan namelijk dan straks zeggen ja, je mag mijn data bezoeken met je algoritme, maar dan wil ik wel terug. We van je horen wat je hebt gevonden en hoe ik dan misschien wel in het gemiddelde of ten opzichte van de hele populatie in mijn wijk of in het land. Ja, dan krijg je ook een soort wederkerigheid uit die data.
Ja, dan heb je er zelf ook wat aan. Exact ja. En m, nou hebben we het. Ik probeer t al te visualiseren in m'n hoofd. Dan hebben we bijna oneindig veel plekken waar die data zit. Op heel veel verschillende onderwerpen. Ik weet dat we heel veel slimme mensen in Nederland hebben die zich hiermee bezighouden, maar de.
Er zitten vaak natuurlijk hele bizarre combinaties tussen. Iets wat er gebeurt in je omgeving of wat er is of wat er niet is in je omgeving en de m en de winst voor je gezondheid. Ik heb ooit eens een keer een onderzoek gelezen over de hoeveelheid groen in je buurt. Dus gewoon de hoeveelheid bomen en struiken en dat dat blijkbaar invloed heeft op hoeveel, hoe gezond jij bent. Omdat dat groen! Ja, dat nodigt uit tot iets wandelen, lopen, buiten, meer buiten zijn. Daar had ik zelf nooit aan gedacht. En natuurlijk denk je wel ja, in het bos, maar niet in een stad. Als er drie bomen staan, dat helpt schijnbaar al. Hoe ga je er nou voor zorgen dat dat soort.
Ja gekke vragen eigenlijk, waar je dus niet heel lang over na moet denken en een voorstel moet schrijven en dan iedereen goedkeuring moet vragen, maar dat je dat toch uit die data kan halen.
Nou m, we moeten hier wel even onderscheiden wat dat wil ik toch wel gezegd hebben. Er is een associatie tussen groen en gezondheid en er is een causale relatie hè. Een associatie is dat groene wijken vaak ook hoger opgeleide mensen hebben betere omstandigheden wat betreft voeding, sporten en bewegen. En ja, daar staat ook meer groen en ja daar zijn de mensen ook meer gezond en worden ouder en et cetera. Maar dus ook.
Kunnen kijken wat voor auto's hadden gestaan, dan had je ook een verband gevonden.
Dat zijn namelijk ook de wijken die waarschijnlijk straks of misschien nu al meer elektrische auto's al hebben. En nou ja, zo kan ik een heleboel noemen dat dat er een associatie is zeker. En er zit ook iets van een licht causaal verband hè. Groen maakt je vaak toch wat wel wat meer happy en verleidt je meer tot naar buiten gaan.
En zeker als t ook nog eens een keertje mooi weer is, dan helemaal. En daarbij voor de toekomst groen beschermt tegen allerlei klimaatproblematiek. Dus ook voor de toekomst is het goed om groene wijken te creëren.
Maar nu terug naar jouw vraag. Hoe gaan we dan daar invloed op hebben aan de hand van data? Daar is nou juist de wetenschap voor. Daar is een TNO, de UMC's, de hogescholen, al die mensen die echt kunnen kijken van wat is nou dat typische kenmerk van Groen wat er toe doet voor mensen in welke condities? En daar is het hele mooie. Misschien zelfs dat wanneer je echt kijkt in groeperingen van de bevolking die het minder goed hebben. Daar zitten ook altijd mensen die het weer vanuit die slechte positie toch ook goed hebben gedaan of goed kunnen. Daar wil je eigenlijk ook van leren.
Kan je daarvan leren en kan je daarvan de beleidsmakers de politiek informeren? Hey jongens, het is misschien een minder goede week, maar als we nou dit en dat als eerste maatregel nemen, dan krijgen we tenminste ook op preventie naast gezondheid en zorg. Solidariteit terug, zorgen met elkaar voor elkaar.
Joh, wat houd ons tegen om dit heel veel te gaan doen? Want de de nood is hoog. De vraag is er de winst voor ons allemaal is groot. Ja, why not zou ik bijna zeggen.
Ja, da's een goeie vraag. m, toch wel heel veel terughoudendheid. We hebben verschillende partijen die data houder zijn die echt bang zijn om die data beschikbaar te maken. Of m, zelf zeggen Ja, maar wij hebben die data eerst nodig. Dat geldt bijvoorbeeld voor onderzoeken van wij moeten eerst publiceren en dan komen de data wel NS beschikbaar. Deels ook. De voorinvestering is er, dus d'r is ook echt wel een drempel voordat je daar bent. We hebben het over die grote diversiteit van die data.
Die zijn zeker allemaal nog niet ontsloten, dus je hebt eerst een voorinvestering nodig en dan hebben we dus al nog niet bewezen dat preventie helpt. Dan moeten we eerst nog een voorinvestering doen. Dus het zijn. Het is een optelling van allerlei uitdagingen. Gelukkig worden er echt duidelijk stappen gezet. Er worden nu ook stappen gezet om data binnen de zorg wat beter beschikbaar te maken. Dus we gaan de goede kant op zal ik maar zeggen. Maar we zijn er nog niet. Nee.
Nou, dan mag jij straks ook natuurlijk Nico, Maar dan mag jij heel dan nu tien jaar vooruit kijken naar het naar toekomstscenario wat wij graag willen. Dus het is gelukt zou ik bijna zeggen. Ja wat? Wat is er dan gelukt over tien jaar?
Nou, ik zou willen beginnen bij t beleid. Nico gaf t al aan beleid zou datagedreven moeten zijn. Ik zou t heel mooi vinden als ze echt dat beleid voorrang geven waarvan we hebben laten zien aan de hand van data dat t effectief gaat zijn.
Dus we kijken inderdaad naar die grote vraagstukken, ook naar die onzekere vraagstukken. Zoals jij net heel mooi aangaf van we weten eigenlijk sommige relaties nog niet, maar kunnen wij in de data nieuwe relaties vinden waarvan we zeggen als we die aanpakken en combinaties soms ook daarvan en dan gaat t werken. Dat zijn eigenlijk aan de beleids kant, maar ook aan die persoonlijke gezondheids kant dat ik eigenlijk.
Ik noemde daarstraks al even het nuttige dat als ik dat wil, dat ik die telefoon die ik toch al de hele dag met me meedraag, maar op een positieve manier. Nou, om jouw voorbeeld te nemen dat mijn telefoon me helpt om inderdaad alleen die salade mee te nemen bij t tankstation en niet ook die nuts mee te nemen. Dat zou erg mooi zijn. En ja, we zitten toch aan die telefoon geplakt dus laten we hem dan eens ten positieve gebruiken.
Ja dat is da bij die bij die kassa en ik word verleid en dan krijg ik een berichtje en dan kijk en dan staat er niet doen.
En dan staat er als je vervolgens wegloopt wat goed gedaan. Ja.
Ja. Nou ja. Nou dat zou mij helpen zeker? Ja, in die momenten van zwakte. Dan is dat toch zeker fijn? Ja oké, dus beleid meer op data gestoeld, dus keuzes maken op basis van daadwerkelijk onderzochte en bewezen verbanden en natuurlijk naar de naar de individu toe. Nico, wat zou je daaraan toe willen voegen? Nou, ik vind.
Het een mooi beeld. Ja, mijn droombeeld voegt zich wel bij dat wat Jildau betreft zou ik inderdaad nog iets aan toevoegen ook. Als je kijkt naar alle grote transities die de afgelopen duizend 2000 jaar hebben plaatsgevonden, dan zie je daar vaak dat, zo heb ik dat geleerd van Bas van Bavel, Spinozapremie winnaar van 2019? Die kijkt naar economische transities door de historie heen en wat ik van hem geleerd heb is dat je daar veelal de overheid en de markt ziet. Dat die proberen die transitie te bewerkstelligen en eigenlijk pas als echt de burger, oftewel mensen in hun rol van burger echt zich als derde macht toevoegen, dat dan die transitie gaat lopen en ook tot een succes komt. En ik denk dus dat voor deze grote transitie van digitalisering hebben wij onszelf goed in te zetten en nodig, geïnformeerd, weloverwogen en ook met dat toekomstbeeld van jongens.
Data is niet alleen het nieuwe goud voor de Googles et cetera en misschien een goed vaartuig voor de overheid en de politiek, maar het is voornamelijk goed voor jezelf als je er zelf grip op hebt, houdt en ook in de toekomst houdt. En dat je je echt als collectief plaatst in dat machtsspel tussen overheid de markt en de burgers.
Ja wat? Wat verwachten jullie dat er over tien jaar dan anders is? Dus het, we gebruiken die data voor het beleid. We gebruiken die data als individu. Waar zijn we dan ondertussen mee gestopt of wat mag er niet meer? Of wat wordt er juist heel erg gestimuleerd.
Naar wat er niet meer mag is wat mij betreft die nee, die onwetendheid die jij zelf al aangaf. Je hebt echt geen flauw idee waarvoor jouw data wordt gebruikt. Je krijgt daar ook nooit feedback op. Ik denk dat dat heel goed zou zijn als dat veel inzichten inzichtelijker is. Dat het duidelijk is wie heeft wanneer toegang tot de data en wat wordt erop geleerd? We hebben natuurlijk inderdaad De big tech was daarstraks al eventjes, kwam even op de A op tafel. Ook daar moet het veel helderder zijn. Dus dat zijn voor mij de grote dingen die niet meer erg zouden moeten zijn over tien jaar. Ja.
Ja, wat mij betreft.
Fijnstof zeg.
Zeker? Ja. Nee. Wat mij betreft zijn dan die leefwereld en de systeemwereld zijn weer veel dichter bij elkaar gekomen. Want die hebben toch wel behoorlijk wat afstand gekregen de afgelopen jaren. En dat betekent terug weer helemaal naar het begin. Ik heb zelf Jij hebt zelf heel duidelijk zelf iedereen heeft zelf zijn eigen stationnetje. Weet ook wat het belang daarvan is en kan daar ook echt mee handelen.
Om te zeggen nou daar doe ik graag aan mee. En ja, ik kom er ook belangrijk en daar doe ik niet aan mee, want dat vind ik voor mij als privacygevoelig en dat wil ik niet. Nou dat soort zeg maar echt democratisering en individualisering hier in de positieve zin van het woord. Individualisering van data en data, beschikbaarheid en benutting. Dat zou wat mij betreft een heel mooi toekomstbeeld zijn over tien jaar, maar wat mij betreft mag dat iets sneller. Het gaat niet hard genoeg eigenlijk. Dat is wat je zegt.
Ja, daar zit het wel echt de grootste uitdagingen. Ik begrijp alle. Veelal uit onkunde of onwetendheid bestaande aversie tegen dataverkeer. Goed geïnformeerd. Probeer echt te bezien dat die sociale innovatie, die transities echt niet zich voegen naar de technologie. De technologie moet zich echt voegen naar die sociale wenselijkheid en sociale transities. Dus technologische innovatie en sociale innovatie hand in hand. Waarbij we als samenleving en vooral als burgers nog steeds forse beslissingsbevoegdheid hebben daarover.
Ja, zelf met het roer in handen. Als burgers.
Ja, en dan. En dat moet toch wel behoorlijk collectief, want ik zou dat ook niet in mijn eentje precies kunnen zeggen. Hoe hoog of hoe laag ik ook opgeleid ben, het is best heel erg ingewikkeld. Laat je dus goed informeren en informeer de collectiviteit.
Ja, maar dan nog iets. Ja, want kijk, dat vind ik een heel belangrijk punt Wat Nico net maakt wat er vaak wordt gezegd op het moment van inderdaad als je t m d t t best beslist beslissingsrecht bij het individu leg neerlegt van ja, maar dan krijg je waarschijnlijk ook een bias. En dat risico is er dat bepaalde groepen gewoon niet willen.
Maar die die groepen kun je ook precies wat je zegt op een collectieve manier gaan benaderen en uitleggen wat het belang is en ik geloof er echt in dat als je goed uitlegt waarom het ook voor hen van belang is en ook dat is weer een data vraag, dan geef je ze ook iets terug. Je laat zien van hé, jullie groep is onder gerepresenteerd. Daardoor is het beleid niet op jullie toegespitst.
Ik denk dat het een hele belangrijke boodschap is. Dan neem je mensen ook echt mee in beslissingen en laat je zien waarom het belangrijk is. Dus ook dat is weer een data vraag als je mensen laat zien dit hebben wij allemaal nodig om ook jullie goed te bedienen. Dat is denk ik een heel belangrijk inzicht. Ja, en misschien is daar wel een omkering van ons gedrag hè. Hoogopgeleide wetenschappers et cetera is een kleine correctie op wat je Jill daarnet zei. Neem ze mee met ons. Nee, wij moeten mee met hun. Oftewel niet meer constant out of the box te denken. Dat dat doen we met z'n allen zo graag.
Maar in godsnaam, ga in de box, leer, observeer. Probeer echt te begrijpen wat mensen in alle uithoeken van de samenleving, wat hun beweegt en hoe je hun kan helpen. In plaats van in mooie gebouwen allerlei praatjes onderling te hebben en t met elkaar heel erg eens te zijn. En vervolgens toch eigenlijk ook de burgers. Zeker in de minder goede situatie om die maar een beetje aan hun lot over te laten en daarover te praten. Dus get in the box Katrien!
Hartstikke goed. Ik dank jullie zeer. Ik vond het verhelderend. Er ligt een prachtige toekomst, maar er moet nog wel het een en ander gebeuren. Dat is een beetje mijn afdronk van deze podcast. Dank je wel. En Nico van Meeteren, onder meer van het Erasmus MC en Jildau Bouman van TNO. Dank jullie wel! En jij natuurlijk. Dank je wel voor het luisteren.
Bedankt dat je hebt geluisterd naar TNO Insights. Meer afleveringen vind je via jouw favoriete podcast app. Zoek op TNO Insights.
Beluister deze podcast in je favoriete app
Aflevering 1: Onderzoek naar kanker verbeteren met data-inzichten in het HERACLES project
Data is waardevol voor succesvolle behandelmethodes. In het HERACLES project werken we aan veilige data-uitwisseling voor onderzoek naar twee soorten kanker.
Maar wat heb je precies aan informatie nodig? Hoe organiseer je dat? En hoe zorg je ervoor dat de privacy van patiënt gewaarborgd blijft?
In deze podcast gaan we dieper in op dit onderwerp met:
- Sarah van Drumpt, consultant Public Health en Cybersecurity, TNO;
- Michel van den Heuvel, hoogleraar en afdelingshoofd longziekten bij het Radboud UMC.
Kunnen we met data de huisarts helpen om eerder een individu te identificeren met een hoog risico op kanker?
Visies van visionairs. Ervaringen van experts. Tips van tech helden. Dit is TNO Insights. Wij praten met TNO experts over hun vak en de maatschappelijke vraagstukken waar zij aan werken. Hoe maken zij werken gezonder? Versnellen zij de energietransitie? Houden zij onze steden leefbaar en helpen zij bij het beter beschermen van onze militairen? Dit is TNO Insights.
Tijdens de Corona pandemie werd het belang van data weer overduidelijk. Dagelijks werden we overspoeld met nieuwe besmettingen, aantallen IC patiënten, mogelijk succesvolle therapieën en de kansen en risico's van oude, jonge, te zware en zelfs te fitte mensen. Want wanneer je behandelingen van artsen met elkaar vergelijkt, krijg je waardevolle informatie over wat werkt en wat niet. Data zijn dus belangrijk voor succesvolle behandelmethodes. Maar wat heb je precies aan informatie nodig? Hoe organiseer je dat? En hoe zorg je ervoor dat onze privacy als patiënt gewaarborgd blijft?
Ik heb twee experts voor je uitgenodigd. Sarah van Drumpt is consultant Public Health en cybersecurity bij TNO. En Michel van den Heuvel is hoogleraar en afdelingshoofd longziekten bij het Radboudumc. Fijn dat jullie er allebei zijn, Sarah, Michel. En Michel bij jou beginnen? Ja, data is natuurlijk, daar hoor je heel veel over. Als je. Ja, eigenlijk in elk vakgebied, het nieuwe goud, wordt het wel genoemd.
Welke data zijn voor jouw vakgebied misschien wel het nieuwe goud?
De data die we op dit moment niet kunnen ontsluiten. En dat kan echt heel erg breed zijn. Dat kan data zijn van de context van de patiënt hè. Dus de patiënt die heeft een bepaalde achtergrond, heeft een bepaalde leefgewoonten, heeft een bepaalde expositie en van alles en nog had gehad. Dat zijn dingen die met de context van de patiënt te maken hebben.Maar dat is heel veel. Dat kan dus ook gaan over met welke stof ie die z'n huis heeft geschilderd wat in z'n werk tegenkomt.
Ja zeker? Dat ook. Zeker in het kader van uh van waar we t nu over hebben rondom longkanker is dat ontzettend belangrijk om te weten waar als t ware die kanker als t ware z'n origine heeft. Want dat bepaalt misschien wel een beetje het gedrag van de kanker en misschien ook wel de behandeling. Maar ook symptomen die hij misschien wel of niet zeg maar hij zelf percipieert of ervaart.
Dus voordat een patiënt naar een dokter gaat heeft ie al een heel tijd klachten als ie als jij en ik als het ware nu allerlei klachten hebben gaan we niet direct naar de dokter toe. Nee, als je een hoesje hebt dan denk je al verkoudheidje?
Ja en soms ga je heel erg lang wachten? Want, misschien wil je helemaal niet dat die hoest iets meer is dan een verkoudheidje. Ja, die.
Confrontatie stel je eigenlijk uit.
Ja, dus. D'r is een heleboel redenen om als t ware te wachten voordat je naar een zorgverlener in t algemeen gaat. Dus dat zijn data die die die zijn superinteressant voor ons. Maar ook data die gewoon uit onderzoek komt hè. Dus gewoon de data van foto's, de CT scans, van bloedonderzoek, van allerlei zaken die op dit moment nog vrij simpel wordt weergegeven. Ja, daar kunnen we waarschijnlijk veel meer informatie uit halen. En als je dat allemaal gaat combineren en je zegt die za.
Die data wordt nu simpel weergegeven, wat bedoel je daarmee?
Nou, als jij bijvoorbeeld, weet ik t. We kijken naar longkanker screening hè? Dat is een is een is iets wat in de toekomst gaat komen. Dan kijk je eigenlijk alleen maar zie je een vlekje en als je dat vlekje ziet ga je mensen doorverwijzen. Maar dat vlekje bevat veel meer informatie die wij dokters eigenlijk niet zo goed zien.
Dus als jij als het ware een, een data scientist z'n gang laat gaan, dan kan die als t ware uit dat vlekje allerlei features, allerlei aspecten halen die voorspellend zijn voor t wel of niet aanwezig zijn van ziekte. En ja, dus de data ontsluiten en het mogelijk maken om daar s uiteindelijk diagnostiek maar ook beleid op te voeren. Ja, dat gaat, dat gaat in de toekomst enorm veel mogelijkheden bieden op t moment dat die data ontsloten wordt.
En waar kun je nu wel al gebruik van maken? Dus wat? Wat is er al geregeld?
Nou, we hebben natuurlijk nu. We hebben dezelfde scans hè, dus we hebben gewoon op dit moment. Voor mij is t relatief simpel hè. Ik ben een, een dokter in een in een in een ziekenhuis. En, ik beperk me tot een bepaald type behandeling. En dan maak ik gebruik van een CT scan en die CT scan daar kijk ik zelf naar. Of de radioloog kijkt ernaar en ik kijk alleen maar naar groottes. Zijn er meer of minder van tumoren want ik behandel dan longkanker. Ik kijk af en toe of d'r een longontsteking is.
Dat zijn allemaal zaken. Die zijn op dit moment voor mij heel belangrijk en die kan ik gebruiken. Maar de complexiteit van die foto's, die is eigenlijk veel rijker. Dus ik verwacht eigenlijk dat er veel meer data in zit die ik op dit moment helemaal niet kan gebruiken. En dat zal in de toekomst denk ik moeten blijken op t moment dat die data ook daadwerkelijk ontsloten wordt. En, misschien op een andere manier dan alleen maar met t oog ernaar gaan kijken.
Maar dan zou je eigenlijk al die foto's, al die CT scans die al die longartsen over de hele wereld maken, die zouden beschikbaar moeten zijn en daar zou op een slimme manier met data omgegaan moeten worden. Zodat op t moment dat jij een nieuwe foto maakt, ik zeg maar even een beetje te dromen dat het systeem zegt hey, maar dit is wat mij opvalt, want ja of.
Dit nou klopt of je moet gewoon inderdaad allerlei wat we noemen algoritmes ontwikkelen hè. Dus gewoon in de in de black box van de van de van de radioloog of van de diagnostiek moeten systemen bestaan die als t ware die kennis hebben van die duizenden honderdduizenden scans om te komen tot betere adviezen richting de dokter en de patiënt.
Dus wat is de belofte die d'rin zit? Nou, de belofte kan enorm zijn. In de samenwerking die we nu hebben met TNO en. In een groot project dat Heracles is, willen we eigenlijk. Vroeger gaan identificeren. Dus dan willen we eigenlijk al die kennis die we echt uit de context van de patiënt halen. Die willen we eerder hebben. Dus wat voor medicijnen gebruikt die patiënt nou? en, wat voor een klacht heeft ie wat? En dan probeer je als t ware de ziekte eerder te identificeren zodat je mensen gewoon nog voordat ze klachten hebben al een behandeling kunt geven. Dat soort zaken zullen in de toekomst er zijn.
Ja, dat las ik, dat las ik laatst inderdaad ook dat de helft van alle patiënten met longkanker pas ontdekt wordt in het ziekte stadium waarin genezing niet meer mogelijk is. Dus dat is ook zoiets wat ik leerde. De helft Heracles ja. Ja, en dan denk je wel van oh kunnen we niet wat vroeger gaan detecteren?
Ja maar ja dat is enorm dus gewoon. De helft wordt ook eigenlijk na diagnostiek niet of nauwelijks meer behandeld. Heeft natuurlijk ook te maken met het feit dat mensen al wat ouder zijn, maar we hebben patiënten eigenlijk op veel te laat bij ons.
En dat heeft dan toevallig te maken met t met de longkanker. dus gewoon bij andere tumoren kan het eerder zijn. Bij borstkanker zul je t misschien wel eerder ontdekken, maar afhankelijk van de ziektes worden is d'r een vertraging in het proces rondom diagnostiek en dus ook de mogelijkheden die ontstaan dat als mensen gewoon inderdaad een slechte conditie bij ons komen, dan ja dan hebben we minder ja ja minder te verhapstukken.
Ja, ja dus. Hoe verder de ziekte ontwikkeld is, hoe minder kans je hebt tot genezing. Precies. Maar ook omdat t dan al hè. Niet alleen de ziekte zelf, maar t. T heeft ook iets gedaan met de rest van t lijf ondertussen. Precies. Ja, precies. Ja. Stel je voor dat t er allemaal is.
Nadat je je hebt. Je hebt alles ontsloten.
Ja, en dan weet je wat de toekomst is. En dat is waar we met z'n allen naartoe willen. We willen eigenlijk van ziekte naar gezondheid. Dus wat we nu hebben? We hebben ziekenhuizen en ziekenhuizen. Heb je mensen die ziek zijn? Maar eigenlijk wil je als het ware in die fase daarvoor al. Dus je wil gewoon eigenlijk naar gezondheid en dat wil je gewoon in de vorm van preventie doen, maar ook in de zorg dat mensen gewoon fit blijven en de ziekte op een hele vroege fase wordt geobserveerd en dus behandeld.
En de technologie? Die gaat ongelooflijk snel. Dus als je als t ware die data d'rbij kunt krijgen en dan, dan wordt het denk ik voor patiënten en voor mensen in t algemeen wordt t gewoon prettiger om. Hebben ze meer controle, hebben ze meer controle over t systeem en zou t in de vorm van regular check ups kunnen zijn hè.
Dus dat je gewoon net zoals dat je naar de tandarts gaat voor een controle en hopelijk en hopen dat je naar buiten komt dat er niks aan de hand is.
Ja, dat zou, dat zou prachtig zijn. Het is natuurlijk wel een ding wat nog echt ver weg is. Maar de technologie gaat zo snel dat dat technisch, het is haalbaar. Dit is Dit is niet meer langer een droom. Dit is gewoon haalbaar.
Ja, nou is er natuurlijk ongelofelijk veel data, want er worden heel veel mensen behandeld. en er worden heel veel CT scans en allerlei onderzoeken gedaan. Wat maakt t nou zo lastig om dat op een hoop te vegen en te zeggen oké, daar gaan we ns even met z'n allen heel intelligent naar kijken en algoritmen en AI en weet ik veel wat allemaal loslaten. Sarah Ja.
Je hebt meerdere redenen, dus je hoe wij het noemen. Je hebt data silo's en dat is niet toegankelijk over het algemeen. En een reden is natuurlijk de GDPR, de wetgeving die met ook recht uiteraard de privacy van individuen beschermt. Maar er kunnen ook andere redenen zijn. Dus ook in Heracles zitten we met een tal van partijen samen, ook commerciële partijen. En je wil ook als medicijn ontwikkelaar niet al je data zomaar met iedereen delen. Daar zijn ook redenen voor. Dus zo zijn er een tal.
Maar laten we even beginnen.
Bij die silo's hè? Want je zegt al weer heel veel dingen waar ik even probeer m'n hoofd omheen te krijgen. Moet ik me bij die silo's voorstellen? Je hebt t Radboudumc en dat is een organisatie en die heeft patiënten en die heeft daar allemaal verantwoordelijkheden voor.
Maar je hebt ook een, inderdaad een medicijn producent en die doet allerlei onderzoeken en dat is ook weer een aparte organisatie. En op het moment dat je van de ene silo van t ene organisatie naar de ander wil, dan wordt t ingewikkeld, want dan krijg je afspraken. En hoe ja wie, wie is er dan verantwoordelijk? En.
Ja precies. Dus dit is echt in de context van data delen met elkaar. Ja, dus van één organisatie naar een andere organisatie. En nou dat is toevallig gisteren dat ik er nog met een collega over had. Maar data delen an sich is al een spannend woord voor velen, want zij hebben al zoiets van oké, maar ik wil niet zomaar mijn data delen met iemand anders. Door vertrouwen, door privacy, door terechte redenen.
En de technologieën inderdaad, gaan erg snel. Zo heb je ook een technologie groep die wij Privacy Enhancing Technologies noemen. En daar analyseren we de data zonder de individuele karakteristieken vrij te geven. Dus zonder dat je kan identificeren of het bijvoorbeeld om mij gaat of om jou. En dat geeft heel veel mogelijkheden, want op die manier kan je de data dus analyseren. En het is niet per se de brondata die je met elkaar deelt, maar de inzichten die je met elkaar deelt. En daar moet je maar even bij helpen.
En weet ik wat ik me voor me zie is dat, stel je voor, ik ben patiënt bij Michel. Dan is er data over mij beschikbaar en daar staat bij dat het van mij is. Haal je dat er dan af of zo? Hoe zorg je er dan voor dat je dat je die privacy dat privacygevoelige omzeilt?
Ja, je hebt meerdere technieken daarvoor. Eentje daarvan is federated learning. Dus wat het woord al zegt je leert in de gegenereerde setting. Het wordt vaak vergeleken met een treintje. Dus de trein is dan het algoritme, het model wat je wilt trainen en de data silo waar we het eerder over hadden. Dat is het station. En met die trein ga je langs verschillende stations en leer je lokaal en het enige wat van A naar B gaat is dus niet de brondata, maar alleen hetgene wat je ervan geleerd hebt.
Oftewel die inzichten die vervolgens naar de volgende gaat. En dit zijn vooral technologieën die interessant zijn als je iets wil zeggen over een grotere groep mensen, dus over de samenleving. Dus dan doet het er eigenlijk niet toe of het OM bijvoorbeeld mij als individu gaat. Maar je wil wel leren van mijn geschiedenis. Ja, wat je dan op publiek niveau uitspraak over kan doen.
Ja en dan is t minder erg dat ze van mij weten dat ik 52 ben en dat ik een man ben. Dat is nog wel interessante informatie om te delen. Dat zou ik ook niet zo erg vinden. Maar op moment dat mijn postcode en mijn huisadres en mijn naam er aan vast komen te hangen met BSN nummer, dan wordt het spannend. En dat gebeurt dan dus niet.
Nee, dat gebeurt inderdaad niet en dat is federated learning. Maar je hebt ook een andere klas en dat heet multi party computation. En als je weer naar het woord kijkt je gaat rekenen met meerdere partijen. En daar heb je strategieën of protocollen voor. Eén daarvan is bijvoorbeeld wij hebben allemaal ons gewicht uiteraard en we willen het gemiddelde weten. Maar we willen niet aan elkaar vertellen wat we precies wegen. Want dat vinden we. Daar voelen we ons ongemakkelijk bij.
Wat je bijvoorbeeld kan doen is dat je begint bij mij en ik tel daar gewoon een random getal bij bovenop. Vervolgens geef ik dat aan jou. Jij telt jouw gewicht erbij op en geeft het vervolgens aan jou, aan een derde persoon. Daar wordt wederom je gewicht bij opgeteld en je geeft het weer aan mij. Niemand heeft geleerd van elkaars gewicht. Ik haal er natuurlijk het random getal weer bij op en je trekt dan af. Dat is wel belangrijk, anders ben ik heel erg aangekomen.
Ja. Ik deel het door drie en dan heb je dus het gemiddelde en dat is zo een manier. Maar het ja het.
In de praktijk is het natuurlijk wel iets ingewikkelder. Want stel jij gaat vervolgens naar de toilet en wij komen bij elkaar om het rekensommetje terug te doen. En ik weet het random getal wat ik er bij op had geteld. Nou dan. Ja, uiteraard, dus het is iets gecompliceerder, maar het geeft wel weer. Het gaat om rekenen en het gaat om.
Ja maar je gebruikt de wiskunde en het feit dat je eigenlijk een cijfer, een soort van sleutel meegeeft. Wat dan dat in dit geval in het versimpelde voorbeeld het getal is wat je er bij optelt. Wat maar één iemand weet, dat gebruik je eigenlijk om aan het einde hele waardevolle uitkomsten te krijgen. Tweede data zelf niet nodig hebt en dat is natuurlijk wel heel interessant. Ja en dan gaan we t weer even terughalen naar de werkelijkheid van Michel.
Wat kan dit betekenen als dit als dit georganiseerd is, Als dit allemaal kan en mag? Nadat dat. Ja, dat kan ontzettend veel zijn. Het kan ons helpen bij behandelingen om te evalueren of behandelingen werken. Het kan ook ons gaan vertellen bij welke mensen dat we die behandeling moeten inzetten. Ja, het kan ons zoveel informatie verlenen. Ik denk eigenlijk dat wij dat in deze tijd nog best ingewikkeld vinden, omdat die data nog niet ontsloten is.
We zijn nog gewoon echt in het heden waarin wij gewoon gebruik maken van verzamelde data, die inderdaad allemaal geanonimiseerd is, maar heel versimpeld is omdat ie allemaal met de hand is ingevoerd. En ja, de data die straks op ons af gaat komen, ja die gaat ons veel meer vertellen. Want jij vertelt daarnet over die postcode. T Zou zo kunnen zijn dat die postcode wel relevant is voor kansen, dat weten wij allemaal niet, dat weten wij allemaal niet. Dus de rijkdom van data, die gaat ons dadelijk versteld staan over de over de mogelijkheden.
Ja ja, ik zit dan natuurlijk te denken aan plekken waar de luchtverontreiniging ernstiger is. als je B in de buurt van Tata Steel woont dan. Ja, d'r wordt nu nog al heel erg geheimzinnig over gedaan. Dat dat nu lastig rekenen is bijvoorbeeld. Maar we weten natuurlijk allemaal voelen allemaal aan dat er vast dat vast niet heel gezond is om daar te wonen. Nee.
Maar het is gewoon ook ik bedoel een postcode geeft ook een sociale rekensom rondom inkomen et cetera. Dus de is zoveel informatie die dan vrijkomt en natuurlijk moet ik ook beschermd worden, want een heleboel data, die moet ik ook helemaal niet willen weten. Want ik heb alleen maar die individuele patiënt tegenover mij.
Maar gelijktijdig wil ik dat soort informatie misschien straks wel hebben om te kunnen duiden. Daar zit natuurlijk wel een stukje ja, eerst ontwikkeling van algoritmes in. Ik verwacht eigenlijk dat die algoritmes continu ontwikkeld blijven worden hè. Dus daar moet een continu leerproces achter zitten. Ja, maar dat dat gaat dat gaat ons enorm veel rijkdom bieden.
Ja sorry, je vertelde over Heracles hè? Want dat deze technieken, daar hebben we het multi party computation moet t even goed zeggen. En verder Federatief learning hebben we in het verleden in de TNO Insights Podcast al eerder over gehad. Nu is natuurlijk mooi dat je het specifiek gaat toepassen en gaat kijken wat er kan, wat de mogelijkheden zijn in de zorg. En dan is de zorg nog mega groot natuurlijk. Wat doen jullie in Heracles om dat handen en voeten te gaan geven om dat concreet te maken? Nou ja.
Je noemde het al de technologieën. Die zijn al voorhanden. Die zijn ook al steeds verder bekend. Wat? Wat het bij Heracles uitzonderlijk maakt, is dat je niet alleen naar de infrastructuur kijkt, maar ook naar de afspraak. Stel afspraken stelsel eromheen. Dus technologie is maar een deel. Vervolgens, als je met zo'n diversiteit aan partijen zit, met pharma partijen, met mensen van het ziekenhuis, met techneuten. Iedereen heeft natuurlijk zijn eigen belangen uiteindelijk er ook bij. En je wil dat ook die belangen behartigd worden en daar moet je afspraken voor maken. Wat je vaak nu ziet is dat deze technologieën worden toegepast eenmalig om tot in inzicht te komen. Maar we willen niet elke keer het wiel opnieuw uitvinden en elke keer weer opnieuw een grondslag moeten vinden in de wetgeving bijvoorbeeld. Mmm. Je wil, je wil dat duurzaam maken. Je wilde een infrastructuur neerzetten waar we blijvend kunnen leren van die data. En dat maakt het denk ik oké, maar.
Nu is t dus wat jullie tot nu toe gedaan hebben. Dat zijn, is eigenlijk meer soort van projectmatig van oh we gaan. We zetten iets op en daardoor kunnen we eenmalig een keer kijken of federatief langskomen of multi computational dat regelen. Maar wat je wat je inderdaad wat je voorstelt is dat je verbonden bent aan elkaar op die manier, zodat je niet de privacy schendt, maar dat je wel natuurlijk van alle onderzoeken en alle data die daar steeds gegenereerd wordt gebruik kan maken. Is dat het uiteindelijke doel? Maar dat zover zijn we dus nog lang niet.
Ja, het doel is echt om die verbinding te leggen en niet zomaar alsnog toegang te kunnen hebben. En dat doe je met die ASP, dat afspraken stelsel erbij. Dus dat is een heel belangrijk onderdeel, want je kan je voorstellen als je maar blijvend vragen kan stellen aan een dataset, dan leer je ook uiteindelijk heel veel en dan kan je gaan terug redeneren naar de individu en dat wil je niet, dat wil je voorkomen. Ja ja dus je moet een soort van afbakening daar creëren. Dus dat soort vraagstukken, dat behandelen we in Heracles.
Ja, en dan zijn er al die partijen. Het interessante is dus dat het enerzijds is het natuurlijk moet er veel op technologie gebied gebeuren, maar dit is dus ook gewoon een onderhandeling, een samenwerking. Hoe ziet dat eruit? Wat doen jullie dan?
Ja, wat doen wij? Ja, Wat wij doen tot nu toe is vooral de puzzelstukjes bij elkaar leggen. Van wie heeft welke data? Hoe gaan we ervoor zorgen dat dat ook toegankelijk wordt?
Dus die puzzel leggen van oké, hoe kunnen die data nu verrijkend zijn? Want we willen natuurlijk ook een showcase hebben om te laten zien dat als je bepaalde variabelen aan elkaar koppelt, dat je opeens tot een nieuw inzicht komt. Dus dat is het klinische stuk. En dat hebben we dan in werkpakketten zoals dat in projecten gaat gecategoriseerd. Nou, de dat de klinische stuk is in werkpakket één. Maar vervolgens kijken we dan naar die technieken. Naast de technieken die ik net noemde, proberen we dat afspraken stelsel.
Met data space is dat weer een nieuwe term te combineren. En daar gaat het dus veel meer over die afspraken onderling. En vervolgens kijken we naar de governance, waar we dus die vraagstukken behandelen van wie mag wat? Hoeveel data moet je minimaal überhaupt hebben om de analyse erop los te mogen laten? En dan hebben we een stukje future looking, want de European Health Data Space komt er bijvoorbeeld aan. Je wil ook in lijn zijn met de wetgeving die eraan komt. Ja, dus. Een stukje vooruitkijken.
Ja dus. Er zit ook nog een stevige juridisch aspect aan. Kan ik me voorstellen zeker hè? Want, dat TNO zegt ja, maar we hebben een hele mooie nieuwe technologie en dan heb je geen last van die privacy Is natuurlijk prachtig dat jullie dat zeggen, maar ja, d'r hoeft maar een moment te komen dat iemand naar de rechter stapt en zegt ja, d'r is gebruik gemaakt van mijn data, Dat wilde ik niet. Ja, blijft dat dan staan?
Ja, je wil dan je vertrouwen hebben in het ja, de database die je maakt samen.
Ja, ongelooflijk complex. En welke rol spelen jullie in dat project?
Nou, gelukkig maar in één van die werkpakketten, want, zeg maar dat stukje rondom juridisch en governance, daar hebben we misschien wel een mening over. Maar gelukkig hoeven wij d'r niet veel over te zeggen. Ik ben eigenlijk alleen maar betrokken bij t B, bij de showcase hè. Dus.
Uiteindelijk hebben we gewoon gekozen om een aantal van die cases te maken waarin we inderdaad kunnen aantonen wat de potentie is van een dergelijke samenwerking om die data te ontsluiten. En daarbij hebben we nog best simpele data. Het is nog niet eens zo ingewikkeld, daarvoor. Maar dat is alleen al om dan vervolgens al die partijen erbij bij elkaar te krijgen. En dan moeten we natuurlijk een simpele vraagstelling hebben. Nou, we hebben een simpele. Taakstelling. Die is best wel ambitieus hoor, maar kunnen wij inderdaad longkanker veel eerder identificeren dan de huisarts? Het kan.
Oké, dat is dat. Dat is het vraagstuk. Ja.
De vraag is eigenlijk kunnen wij de huisarts helpen om eerder al de patiënt of de het individu te identificeren die een hoog risico heeft om kanker te hebben? Ja, en dat is gewoon de patiënt die gewoon bij de huisarts komt met, met typische maar heel vaak ook atypische klachten. En dat is de vraag.
Daar maken wij gebruik van een aantal databases die beschikbaar zijn. Maar dan moeten we ook al die databases met elkaar gaan koppelen. En dan? Dan komen al die zaken rondom privacy.
En wie is wie? wie zijn dan de zeg maar de eigenaar eigenaren of de beheerders van die databases? Waar moet ik dan aan denken? Jullie zelf natuurlijk.
Ja dus het kan. Het Kan een ziekenhuis zijn. Maar het kan ook een bijvoorbeeld Nederlands kanker registeren en die heeft een enorme bak aan informatie. T Kan ook als t ware een een pathologisch register zijn rondom data van biopten. Het is ook de data van de huisartsen zelf hè. Die die vergaren data die ze in hun eigen elektronisch patiëntendossier zetten. Die wordt op één of andere manier beschikbaar gemaakt doordat er gewoon al lopende samenwerkingen zijn. Die worden weer beheerd door bepaalde stichtingen.
Nou, die mensen moet je allemaal bij elkaar zetten en dan moet je. Vervolgens moet je ook de data scientists bij elkaar zetten. Die zijn vaak via private partijen aanwezig. Die hebben natuurlijk ook hun eigen belang. En TNO moet dan als het ware dat geheel managen. Die moet als het ware zorgen dat alle kikkers in de kruiwagen blijven. Ja.
Ja ja Sarah. Dus jullie zijn een soort. Soort smeermiddel eigenlijk om ervoor te zorgen dat iedereen ja, on the same page blijft.
En ja, we proberen inderdaad de publieke en de private partijen te dienen hier ja, en die bij elkaar te samen te brengen. En wij zijn dan de onafhankelijke partner, dus dat is denk ik de positie om ja die met de die ook met elkaar te verbinden.
Ja ik. Ik zit ook heel simpel te denken over dat privacy aspect.
Je zou natuurlijk ook mensen kunnen vragen wil je delen? En als ze ja zeggen dan heb je privacyproblemen opgelost. Is dat ooit geprobeerd? Is dat een gek idee?
ja, het is geen gek idee. Het is de traditionele manier zou ik zeggen. Nou, een voorbeeld is wel dat bijvoorbeeld twee partijen die alle twee super interessante informatie hebben dit willen doen en daar twee jaar mee bezig zijn geweest.
Echt waar. Om het juridisch allemaal aan elkaar te knopen. Dus dat helpt niet. Nee.
Daarnaast kan je ook denken aan schaalbaarheid dus. Nou, CBS bijvoorbeeld heeft al zo'n centrale rol waar data op één plek bij wijze van wordt verzameld, maar bijvoorbeeld ook met de European Health Database. Je wil uiteindelijk groter gaan denken over landsgrenzen heen. En wie gaat dat dan beheren? Ja, en het brengt ook met een aantal veiligheidsrisico's met zich mee. Als alles op één plek staat.
Ja, maar dan als je dan lekt, dan is alles gelekt?
Ja, ja, ja of als alles in ieder geval binnen één organisatie is. Ik bedoel, waarschijnlijk staat het op verschillende plekken weer, maar je snapt het idee dat het centraal is. Ja dus.
Er zit ook nog een soort veiligheid en veiligheidsaspect bij dat als zeg maar de data op verschillende plekken staat dat dat was zeg maar. Voor deze technologieën was dat een probleem met privacy, maar ook met veiligheid. En eigenlijk maakt dat dus nu niet zoveel meer uit. Eigenlijk is het wel fijn dat het niet allemaal op één grote plek zit bij één organisatie.
Ja, het heeft zijn voordelen natuurlijk als je alles op één plek hebt. Dat je als data scientist bijvoorbeeld helemaal erop los kan gaan. Ja, als je privacy wilt beschermen, zorg je ervoor dat bepaalde informatie is afgeschermd. Dus je geeft ook wat informatie op en daar een balans tussen kiezen van hey wat scherm ik af, wat is nodig voor zijn doel? Dat is de afweging die je maakt.
Ja, even totaal weg van de technologie hè. Het maatschappelijk belang lijkt me overduidelijk hè. Als de helft van in dit. Dit voorbeeld van Michel natuurlijk. Als de helft van de mensen die gediagnosticeerd worden met longkanker eigenlijk te laat zijn, ja, dan is dat natuurlijk een groot verdriet waar we iedereen van zou vinden, daar moeten we iets aan doen. Maar als je dan naar de individuele belangen van iedereen gaat kijken, dan ziet iedereen er toch weer net even anders in.
Nou ja, zo'n farmaceut bijvoorbeeld. Die is natuurlijk heel erg bezig met het beschermen van z'n intellectual property, want ja, meer E, meer heeft ie eigenlijk niet. Als dat op straat ligt dan ja, dan kan ie de tent wel sluiten. Hoe? Hoe? Hoe zorg je nou dat iedereen, los van dat prachtige maatschappelijke, ook op z'n eigen belang verbonden is? Dat lijkt me zo'n uitdaging.
Heel veel overleggen, dus heel veel met elkaar afspreken van Hey, met welk doel willen we deze analyse loslaten? Op de data? Wat gaan we eruit krijgen? Wie mag er dan wat mee?
Oké, maar dat oké, dus het wie mag er dan wat mee? Ligt dus ook bij die die farmaceut. Kan ook zeggen ja maar ik wil dit wel weten. Ik vind dit wel interessant om te weten. Past dat dan in het project? Ja dus. Het is niet alleen maar zo dat Michel zo'n vraag stelt en dat iedereen Michel gaat helpen, maar er zit. Het mes snijdt aan meerdere kanten. Ja.
Maar je kan je voorstellen met heel veel klinisch onderzoek. Het wordt uiteindelijk gepubliceerd en uiteindelijk publiek bekend. Dus we praten over inzichten die je de wereld in wil helpen omdat we er allemaal bij gebaat zijn. Ja.
Ja.
En de data is niet ontsloten op dit moment hè. Dus er is echt een belang voor iedereen. E , dus ook voor de data scientist. Daar is een belang. Op dit moment hebben ze die data niet en Natuurlijk willen ze. Als t ware zien ze wel hun business case, maar op dit moment hebben ze nog niks. Dus als die data er niet is, dan? Dan hebben ze ook helemaal niets.
Nee, en dat geldt ook voor de voor de voor de voor bijvoorbeeld een farmaceut, maar ook voor een andere biotechbedrijven. De data is op dit moment alleen een heel mooi idee en we hebben we zijn bezig met t ontsluiten. Ja en en Zeg maar één van de nadelen van een centrale database is ook dat maakt gebruik van oude kennis. Maar die nieuwe kennis, ja die zit van data die nog niet bedacht of ontsloten is. Dus dat is ook als het ware een heel groot voordeel van gefiltreerd leren dat je gewoon inderdaad gewoon ook veel sneller komt tot innovatie.
Ja, ja, en ik zie dat die niet toegankelijk is. Nu maak je inderdaad toegankelijk. Dat is het doel om uiteindelijk nieuwe inzichten te creëren die je nu niet kan verkrijgen. Ja, en ik kan me ook voorstellen als je het structureel hebt afgesproken en georganiseerd hebt en ook technologische gebouwd hebt, dan is het ook veel makkelijker om te denken hey, we kunnen nog iemand aansluiten, we hebben daar al afspraken voor, maar we hebben het ook technologisch al voor mekaar en dan krijg je steeds meer steeds rijkere data eigenlijk waar je toegang toe hebt. Ja, dat is natuurlijk t maffe.
Als je als je machine learning gaat doen.
Ja, d'r zijn natuurlijk vragen die we onszelf nu niet stellen omdat t veel te ingewikkeld is om er achter te komen. Terwijl ja dan? Ja dan gaan de machines hun werk doen en de computer z'n werk doen. Dus dan kunnen wij achterover op de bank gaan zitten. Dat zou toch wat zijn. We hebben weer tijd voor andere dingen. Ik wil met jullie naar de toekomst als jullie dat goed vinden. Laten we eens tien jaar vooruit kijken. Dat klinkt als een eeuwigheid, maar dat is voorbij voordat je het doorhebt. Hoe ziet de wereld van het data delen in de zorg? Hoe ziet dat er dan uit? Wat hebben we voor elkaar gekregen? Ga maar eens dromen.
Ja, ik zie het al helemaal voor me. Ja, nou vertel maar.
Wij zijn heel benieuwd. Neem ons mee!
Ja, het is echt die toegankelijkheid. Dus alles is met elkaar verbonden. En dat klinkt heel spannend, want je wil aan de ene kant ook misschien niet altijd dat alles verbonden is. Dus daarom wederom dat die afspraken, dat die eindelijk goed en helder zijn tussen de partijen, maar dat het in ieder geval toegankelijk is. Dus als je het nodig hebt op het juiste moment op het ja dat het er dan is. Dus zo zie ik het dan voor me. Ja, ja.
En hoe en hoe vertaalt zich dat dan in jouw ja, in jouw praktijkruimte, in je spreekkamer, Michel.
Nog even een toevoeging de data is van de van de van de persoon hè. De data is van het individu, dat is denk ik super belangrijk, want als we dat niet voor mekaar krijgen dan gaat we kennen. De burger is zeg maar altijd wel gediend bij sociaal gedrag, maar het eigen belang is toch ook wel heel erg belangrijk. Dus laten we ervan uitgaan dat dat allemaal geregeld is.
Dan denk ik eigenlijk dat mijn vak een stuk makkelijker gaat worden, dan gaan wij gewoon inderdaad veel beter in staat zijn om mensen goed te dienen en een te BA een behandeling gewoon veel beter te personaliseren en op maat te maken en ook beschikbaar te krijgen. Ik verwacht eigenlijk dat dat een enorme reductie gaat zijn in de kosten. Uiteindelijk gaan mensen dan ouder worden en dan gaat t alsnog duurder worden.
Maar da's een tweede. Maar ik denk wel dat we dan veel efficiënter en veel effectiever onze rol als zorgprofessional kunnen gaan nemen?
Ja, en hoe vertaalt dat? Door bijvoorbeeld naar de, naar de naar de huisarts hè? Want uiteindelijk komen mensen pas bij jou als er specialistische kennis nodig. Ja, nou.
Wat precies? En dan. En daar zit denk ik. Fix Ik zou dat deed deze gesprekken ook en de huisartsen zijn er ook bij betrokken. Maar die die zouden we gewoon nog veel moeten nog. Nog veel meer moeten doen. De huisarts heeft één groot probleem. Die heeft als het ware uiteindelijk alleen maar de patiënt tegenover zich zitten. Dat is eigenlijk het enige diagnostiek m wat ie heeft. Maar op het moment dat we met data die huisarts veel beter kunnen stutten? Ja, zal het vak voor hem en haar veel concreter worden.
En dan zal t ook veel makkelijker zijn voor een huisarts om een beslissing te nemen van oh, bij deze patiënt kunnen we lekker gewoon even pamperen. Hoeven we niets te doen, Er is niks aan de hand. Dus het pluis niet pluis. Dat is één van de belangrijkste vragen binnen de huisartsgeneeskunde. Wordt dan veel concreter omdat dat gewoon inderdaad ondersteund wordt door goede decision support keuzehulpen.
Ja, dat kwam onlangs ook in gesprekken naar boven. Inderdaad. Dat er heel veel mensen naar polikliniek komen bijvoorbeeld, die niet die hele reis hadden hoeven te maken. Dus ook mensen die binnenkomen en waarbij het is ja check, goed, ga maar weer naar huis. Nou, dat soort mensen kan je dan bij wijze van ook afvangen. En dan juist de complexere gevallen, daar is dan meer tijd voor.
Ja.
Ja. En is dat dan ook zo? Want ik zie dan voor me dat al die data is beschikbaar van die van die individu. Je zou dat in het begin zo mooi Micha. De context data dat op het moment dat iemand bij de huisarts komt. Of misschien nog veel mooier preventief dat die huisarts een signaal krijgt en zegt hey, wacht eens even, d'r is iemand in jouw populatie en die we weten je weet wel dat ie rookt. dat doet ie nu al zo lang, maar hij heeft ook dit als achtergrond in zijn werk. Of misschien krijg je dat helemaal niet te weten, maar krijg je alleen maar een signaaltje, want anders wordt het weer misschien privacygevoelig. Zit dan gelijk in m'n hoofd te denken, maar dat je een signaaltje krijgt van de deze persoon moet je nu eigenlijk even zien, want die heeft gewoon een verhoogd risico.
Ja dat zou fijn zijn hè?
Ik bedoel wat wij nu doen hè, met al die preventieve akkoorden. Wij zeggen van iedereen moet gezond leven, dus iedereen moet tienduizend stappen nemen. Niemand mag meer. vlees eten en alcohol en whatever. Wat zou het fijn zijn als je als het ware op basis van decision support tools daarin wat selectiever kunt zijn. Dus je dat je gewoon mensen gewoon inderdaad hun hun gang kunt laten gaan op t moment dat het helemaal niet zo'n probleem is.
Het is denk ik helemaal niet zo dat bij iedereen erbij gebaat is om zo gezond te leven. Het zou me ook heel goed kunnen voorstellen dat al die mensen die nu op dit moment denken dat tienduizend stappen goed zijn, dat de helft daarvan over dertig jaar en als t ware een kunstheup heeft. Omdat zij misschien niet hadden moeten lopen en iets anders hadden moeten doen. Ja, dan heb je dus de wij zijn nu als het ware heel erg generiek met preventie bezig. dit zou denk ik ook wel ns een keer een stap kunnen zijn. Dit is wel heel ver van de praktijk van een dokter die alleen maar een longkanker behandelt hoor.
Maar ja, het is wel prachtig natuurlijk hè, dat je veel meer toegespitste ja, ik zit alleen maar met Engelse in m'n hoofd. Gepersonaliseerde zorg die precies inderdaad op jou past. Ja, als jij inderdaad beginnende slijtage aan je heup hebt of misschien wel heel veel kans op reuma. Ja, misschien moet je dan niet gaan hardlopen of niet duursporten doen of m, ja. Nog even naar die privacy, want dat is natuurlijk. Het grappige is dat we erover praten alsof het een soort hobbel is, terwijl het natuurlijk een groot goed is dat het er is. Hoe ziet dat er over tien jaar uit?
Hoe ik het voor me zie is dat het? Ik merk dat nu vooral doordat we terecht dus die wet en regelgeving hebben, dat het ook in de praktijk zich doorsijpelt tot de arts die daar ook weer moeilijkheden van ondervindt. Dus die moet door allerlei hoepels om bepaalde data te kunnen krijgen. Wat ik voor me zie is dat het zo is. By design is afgevangen door de technologie dat het ook niet meer zo bij de eindgebruiker komt.
In dit geval de arts die tegenover een patiënt zit en meer wil leren over een bepaalde ziekte en daardoor ook meer geschiedenis nodig heeft.
Dus wat ik voor me zie is dat de privacy blijft hoog staan in onze maatschappij. En dat zie ik niet veranderen. Maar de manier waarop we ermee, waar we ermee omgaan, dat gaat wel veranderen. Ik denk dat we veel slimmer en veel meer ondersteunend kunnen zijn dan dat we nu zijn.
Ja, dus. Veel meer ingebakken in het systeem, zodat je daar eigenlijk als, nou ja, als arts, maar zeker ook als patiënt niet meer over hoeft na te denken. Want hoe vaak wij natuurlijk al in het dagelijks leven op ja accepteren drukken als het gaat om cookies of algemene voorwaarden of wat dan ook. Ja precies, ja, daar gaat je privacy zou je bijna zeggen. Alleen dat moet zo ingebakken zijn dat we niet al die algemene voorwaarden hoeven te lezen elke keer.
Ja, dat er niet allemaal documentatie bij hoeft te komen kijken.
Ja, nou, dat is een prachtige toekomst die jullie hebben geschetst. Ik kan me voorstellen dat als mensen deze podcast hebben geluisterd, dat ze denken oh, ik wil er nog meer over zien, lezen, weten. Wat een prachtig project dat Heracles ook wilt gaan volgen. Of misschien kan ik wel deelnemen. Waar kunnen mensen terecht?
Nou, uiteraard kunnen ze terecht bij TNO. En als je gewoon googled Heracles vind je trouwens ook andere projecten. Ja, dat is populair aan zee. Ja, wij zitten specifiek in de oncologie, dus als je dat er achteraan zet dan weet ik zeker dat je de juiste link en website vindt.
Mooi! Nou, wij zorgen er in ieder geval voor dat er een mooi linkje komt in de show notes, dus als je daar even in kijkt dan ben je er heel snel. Ik dank jullie zeer. Sarah van Drumpt van TNO en Michel van den Heuvel van het Radboudumc.
Bedankt dat je hebt geluisterd naar TNO Insights. Meer afleveringen vind je via jouw favoriete podcast app. Zoek op TNO Insights.
Beluister deze podcast in je favoriete app
Meer weten?
Ontdek meer over hoe we in samenwerking en in data spaces informatie kunnen uitwisseling in de zorg.